Leven met niet-aangeboren hersenletsel

Maand: mei 2022

Zinvol

Ik werk niet, toch heb ik elke dag meerdere dingen te doen. Terwijl ik mij lang niet alle dagen van de week goed voel. Ik vind dat ik evengoed een zinvol leven heb.
Ik zet voor mezelf doelen en deel ze op in taken. Elke week doe ik één of meerdere taken.
Ik heb ook een structuur gemaakt, die ik de meeste dagen kan volhouden. Daar staan vaste dingen in, zoals opstaan doe ik (bijna) altijd om 07.00 uur. Daarnaast staan de rustmomenten ook vast. Ik kan dan de dag naar wens invullen. Afspraken, maar ook bijvoorbeeld het huishouden staan erin. Het huishouden deel ik ook op in taken trouwens.
Als ik al weet dat ik een dag drukte heb, is de dag erna minder ingevuld. Wat ook regelmatig voor komt, is dat een dag minder goed lukt. Dan ben ik en is mijn planning flexibel qua doorschuiven, desnoods naar volgende week.
Ik heb een vaste structuur om overzicht te behouden, maar ook om dingen gedaan te krijgen. Om aan dingen toe te komen.


Ook om rustmomenten te kunnen hebben en tijd voor mezelf te hebben. Vandaag bijvoorbeeld heb ik vanochtend dingen extra gedaan die niet op mijn planning stonden. Ik ging net eerst een rondje lopen en toen ik thuis was vloog het mij een beetje aan. Ik wilde nog meer extra dingen doen, maar ook nog dingen die op mijn planning stonden.
Ik ging voor mezelf na wat nú echt moest, dat was niks. Oké, dan doe ik eerst de dingen die op mijn planning staan. Dat was deze blog schrijven en dan kijk ik daarna welke taken dan.
Mijn planning is vrij gedetailleerd, dat doe ik bewust. Ik denk al heel veel, ben een goede denker. En door mijn planning zorg ik voor rust (op dat gebied). Ik weet wat ik ga doen en alles is helder. Ik schrijf heel veel op, maar dat is dus op dagen als vandaag nog steeds te weinig. Dat is oké.
Ik verveel mij echt niet, maar nog belangrijker, ik doe meestal zinvolle dingen. Voor mezelf of voor mijn omgeving. En dat geeft een voldaan gevoel en zeg nou zelf, dat is toch een heerlijk gevoel?

Sociaal

Het is hier deze week kermis, waar ik eerst een feestbeest was, kan ik dat nu niet meer. Ik vind sowieso het sociale aspect met NAH een heel ding. Mijn sociale kring is veel kleiner dan ik wil. Ik heb er simpelweg de energie niet voor.
Dit weekend was een housewarming van iemand, in Amsterdam. Daar zou ik heen willen. Het is in Amsterdam, er zijn waarschijnlijk veel mensen en het is in de avond. Het is dan een afweging die ik maak, met geen denderende week, moet ik voor mezelf kiezen. Ik geef toe, ik moet meestal voor mezelf kiezen.
Door de NAH kan ik mij niet altijd laten zien. Er echt zijn kan ik niet altijd, maar ook als ik er ben, mezelf ook echt laten zien. Dat komt ook door vermoeidheid en het aantal prikkels.

Oud en nieuw (het is lang geleden) vind ik wel een goed voorbeeld dat het wél kan. We waren met vier personen, niet te druk, bij ons thuis. Een hele gezellige avond! Een beetje dansen, gek doen en het nieuwe jaar goed beginnen. Van zulke avonden geniet ik extra. Ik was die dag erna niet topfit, maar het was het waard.
Het is eigenlijk constant aanpassen en vaak voor mezelf kiezen. De dingen die ik wel doe, iets aanpassen, op rustige momenten komen bijvoorbeeld of korter er heen gaan, of bij ons thuis afspreken. Binnen of buiten met veel prikkels, maakt een essentieel verschil. Buiten houd ik langer vol, dan binnen.
En soms gaat het ineens wel of niet, daar heb ik dan ook geen verklaring voor. Mijn NAH is niet altijd te volgen.
Jammer vind ik het wel, dat ik niet meer zo sociaal kan zijn en dus ook vaak moet afzeggen. Ik geniet des te meer van de dingen die nog wel gaan op goede dagen!

Verhuizing en WMO

Ik ben verhuisd, mijn vriend en ik wonen nu officieel samen. Nu is het wel wat geregel met het WMO vanuit de gemeente. Mijn fiets is gehuurd vanuit de gemeente en ik wil graag ambulante begeleiding. Dat moet ik ook regelen bij de WMO.
Dat hield mij wel een beetje tegen om te gaan verhuizen, dat geregel. Nu ik niet meer aan werk hoef te denken en iets meer tijd heb, heb ik meer tijd voor de WMO. De eerste stappen zijn al gezet, ik heb de aanvraag ingediend en de aanvraag is ook al goedgekeurd. Dat is alvast heel fijn.


Nu moet ik ongeveer acht weken wachten, totdat ik een afspraak krijg voor een gesprek om te bespreken hoe en of ik de hulp krijg.
Een andere gemeente, nieuwe mensen, je weet nooit hoe zij werken. En hoe zij zijn, bij mijn vorige gemeente ging het allemaal goed. Dit is weer spannend.
De keuze van mijn fiets is tot stand gekomen door een ergotherapeutisch rapport. Ik hoop dat de nieuwe gemeente dat meeneemt in het onderzoek.
Het is allemaal nog onzeker, en waar het eerst mij ook onzeker maakte, denk ik nu, het komt wel. Ik maak mij er niet meer zo druk om. Er zijn professionals om mij heen die mij kunnen helpen. Het komt wel goed! Dit onderwerp wordt dus vervolgd, over twee maanden ongeveer!

Ontwikkeling

Ik merk zoveel verschil tussen de oude ik en de nu ik. Ik zeg bewust geen nieuwe ik, want ik ben niet nieuw. Verder ontwikkelt, dat wel. Ik ben heel blij dat ik mij zo heb ontwikkeld. De oude ik was veel meer in strijd, in strijd met haarzelf, maar eigenlijk met de hele wereld.
Ik begrijp nu meer van mezelf en kan mezelf ook geven wat ik nodig heb. Ik zorg voor mezelf. En ik accepteer mezelf zoveel meer dan de oude ik deed.
Alles is nu echt niet rozengeur en maneschijn…deze week is weer lastig. Ik merk dat oude patronen zich weer opdringen. Weer een beetje in strijd met mezelf.

Echter, ik bepaal nu, niet die oude patronen. Waar ik mij eerst helemaal liet meeslepen, heb ik nu door wat er gebeurt. Ik neem zelf de regie en ik doe dingen die goed voor mij zijn. En kies niet voor destructieve dingen. Dat klinkt nu heel makkelijk, maar dat vind ik niet. Het is voor mij heel bewust beslissingen maken de dag door en dat vreet energie. Dat verklaart ook wel waarom ik zo moe ben de laatste dagen. Ik volg mijn planning, niemand merkt wat aan mij, maar van binnen is het een wildwaterbaan. Dat vind ik wel eens moeilijk, dat maar heel weinig mensen in mijn omgeving begrijpen wat er echt is.
Mijn planning geeft ook wel afleiding en als ik dingen gedaan heb geeft dat mij nu een extra trots gevoel. En het voordeel van zoveel ontwikkeling is dat je weet wat goed voor je is. Ik merk dat ik dat nu uit mezelf ook meer doe. Weten is heel leuk, maar het doen is de sleutel. Kortom, niet hele goede dagen, maar de uitvoering gaat tot nu toe heel goed!

Anders

Onder de middag sliep ik altijd een tot twee uur. Rusten is al een werkwoord voor mij sinds ik zeven jaar oud ben. Als kind hield ik er niet van, ik vond het stom. Naar mate ik ouder werd had ik het naar mijn idee steeds meer nodig. Ik redde de dag anders niet, naar mijn mening. Als rusten je bijna met de paplepel ingegoten is, is dat ook een normale reactie van jezelf.
Ik heb al heel lang in de avond inslaap problemen. Als kind lag ik meestal al heel lang wakker. Ik wist nooit echt waaraan het lag, maar echt goed naar het probleem kijken deed ik ook niet.
Nu weet ik dat het deels een trauma is en dat het aan mijn structuur overdag lag. Lag ja, want dat heb ik grondig aangepakt. Mijn ergotherapeute heeft mij laten inzien dat ik ook anders kan rusten. Dat dat niet altijd betekent om maar te gaan slapen. Ik slaap nu onder de middag nog zelden. En dat verbaast mij nog steeds wel. Ik red de dag dus wel, zonder overdag te slapen. Ik luister nu beter naar mijn lichaam in plaats van uit gewoonte te gaan slapen. Ik heb het heel vaak niet nodig en als ik het een keer wel nodig heb, dan ga ik slapen. Niks ergs aan.


Ik moet wel mijn dag anders indelen heb ik gemerkt. De ochtenden ben ik meestal op mijn best. Heel vaak, als ik de keus heb, plan ik afspraken in de ochtend. In de middag doe ik dan dingen in huis bijvoorbeeld, maar dingen die ik op mijn eigen tempo kan doen.
Waar ik eerst na het middagslaapje nog wel iets met afspraken kon doen, is dat nu een opgave. Het lukt wel, als het moet. Ik kies er nu minder graag voor dan voorheen. Nu zijn de ochtenden productief en de middagen productief op mijn eigen manier of staan in het teken van rusten(op die andere manier).
Die andere manier is bijvoorbeeld lezen, in de zon zitten, wandelen, tv kijken, de kat aandacht geven, podcast luisteren. Allemaal rustige dingen, dingen waarvan ik ontprikkel. Waarvan ik oplaad is nog wel een moeilijk vraagstuk. Dat onderzoek ik nog.
Sociale dingen, impulsieve dingen zijn niet altijd te plannen, maar dat hoeft ook niet! Doordat ik de meeste dagen mijn structuur volg, is er meer ruimte voor impulsieve dingen merk ik. Ik vind dat echt heel leuk, dus ga ze meestal niet uit de weg. Misschien wel een leerpunt, want ik vind op die momenten alles leuk. Ik gun het mezelf aan de andere kant ook, want dat sociale mens zit nog in mij. Een beetje flexibel zijn is belangrijk, want niet alles in het leven past in een planning!

© 2024 Enjoy Elsa

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑