Leven met niet-aangeboren hersenletsel

Categorie: Update

Augustus

Waarschijnlijk is het jullie opgevallen dat ik in augustus stil was op Enjoy Elsa. Dat was niet gepland, geen vakantie helaas. Ik zal jullie even bijpraten in deze update van augustus.

Gezondheid
Dit was niet een van mijn beste maanden qua gezondheid. Dat is ook de reden waarom het stil bleef deze maand. Ik had veel uitval door de maand heen. Ik had uitval, was weer een beetje opgekrabbeld en kreeg weer uitval. Dat was erg vermoeiend, maar ook wel eenzaam. Ik kon niet doen wat ik normaal doe. Geen vrijwilligerswerk, geen huishouden, geen sociale activiteiten. Ik was mezelf best wel eventjes kwijt en vroeg mezelf af met de uitval of dit deze keer ook goed kwam. Het was overleven en als ik bijna niks kan en veel slaap, ben ik veel aan het nadenken. En ik wilde van alles, maar kon niks, dus moest wachten, geduld hebben. Tot nu, nu geen uitval meer en eindelijk iets van mij kunnen laten horen. Ik moet nog heel rustig aan doen en m’n energie is nog lager dan wat het normaal is. Het is al een hele bevrijding dat ik weer dingen kan doen!

UWV
Mijn traject bij het UWV is afgelopen. Één van de redenen waarom ik uitval heb gekregen is dit traject. Ik was heel goed bezig, iets te goed, ik gaf alles. Ook verlegde ik m’n grenzen, iets te ver. Het geeft te veel druk bij mij. Volgende week heb ik de eindevaluatie. M’n coach heeft al een rapport opgesteld. Zo’n maand als augustus zou ik graag niet weer overdoen. Ik heb besloten dat ik even geen trajecten meer bij het UWV ga doen. Ik ga mij focussen op herstel en balans.

BeautyBank
Vrijwilligerswerk is voor mij prima bij de BeautyBank, heldere communicatie en begrip. Misschien wel het belangrijkst, even stoppen, of minder doen, als het niet gaat. Ik heb deze hele maand niet gewerkt. Ik ga het deze week weer oppakken en proberen. Ik heb fijn contact en weer zin om iets te gaan doen.

De maand september is nog maar net begonnen, maar ik hoop dat dat een betere maand voor mij zal worden. Ik ga er weer voor!

Juli

Het is alweer bijna augustus, dat betekent weer een maandupdate!

Zomer
Het is eindelijk echt zomer in Nederland en ik moet zeggen, ik vind het lekker. Meer naar buiten en het vrolijkere weer doen mij goed. De slaapkamer is sinds een aantal weken heerlijk koel door de airco. Slapen gaat dus ook goed, vannacht klokkie rond geslapen, heerlijk!
We gaan deze zomer niet weg in op vakantie, mijn afspraken zijn ook gewoon door gepland en de BeautyBank gaat ook door. Tussendoor geniet ik zeker van het mooie weer!

Sociaal
Sociaal stonden deze maand ook weer veel leuke dingen op de planning. Verjaardagen, etentjes en bezoek thuis, allemaal erg gezellig. En, niet geheel onbelangrijk, ik hield het allemaal redelijk goed vol. Nu is er elk weekend wat en het is wel voorbereiden en doen wat goed voelt voor mij. Vooral dat laatste, daar heb ik echt stappen in gezet het laatste jaar. Aangeven dat het niet lukt is nog steeds wel moeilijk, maar ik doe het wel al meer. Zeker omdat ik ook in gesprek ga wat dan een alternatief zou kunnen zijn. Ik word er zelf ook beter van en dat merk ik ook. De volgende dag ben ik niet helemaal gesloopt. Sociale dingen zijn heel leuk, ik zou niet zonder kunnen, maar feit is wel dat het voor mij heel veel energie kost. Dan in alternatieve vorm is voor mij ook fijn.

Wandelen
Ik heb het wandelen weer kunnen oppakken. Elke dag even naar buiten. De ene keer niet zo ver, de andere keer verder, weer een andere keer sneller dan normaal. Zo probeer ik een beetje te spelen met de dagen en hoe ik mij voel. Feit is, dat ik ga. Deze doordeweekse dag is het elke dag gelukt! Daar ben ik best wel trots op. Ik ben nu ook met mijn fysiotherapeut aan het kijken wat voor vermoeidheid het elke dag of moment bij mij is. Soms is het cognitieve vermoeidheid, soms mentale en soms fysieke vermoeidheid. Bij elke soort vermoeidheid moet ik een andere aanpak gebruiken. Dit is niet alleen met sporten/wandelen, dit is met m’n hele dagelijkse gang van zaken. Werken, slapen, sporten, huishoudelijke taken en ga zo maar door. Best grappig om dat inzicht bewust in te zetten en soms gewoon te gaan.

Fijne zomervakantie en tot snel!

Juni

Het is alweer bijna Juli, tijd voor een update van mijn kant. We zitten alweer op de helft van het jaar, echt ongelooflijk! De zomer is begonnen. Heerlijk, maar ook een extra uitdaging met die warmte.

BeautyBank
Ik ben lekker aan het werk voor de BeautyBank. Ideeën krijgen serieuze vormen en dat motiveert mij extra. Ik ben ook in Juni een uurtje omhoog gegaan met m’n uren. Ik werk nu vijf uur in de week en dat is goed te doen.
Ik ben met verschillende dingen bezig. Ik maak verhalen van cliënten voor de site van de BeautyBank. Ook ben ik bezig met een onderzoek, daarover later meer. En ik ben bezig met het werven van vrijwilligers. Het is afwisselend werk, zelfstandig en samen, dat vind ik een perfecte combinatie van werkzaamheden.
Het zijn werkzaamheden die ik goed aankan en nu met het opbouwen van de uren ook nog goed gaan. Ik ben blij met het werk en met m’n eigen lichaam, die het zo goed trekt.


Sociaal
Als ik naar de maand juni kijk, waren er buitenom de normale dingen, veel sociale afspraken. Daar was ik blij mee, want dat betekent bij mij dat m’n lichaam goed in balans is met alle dingen die ik doe. Ik heb allerlei sociale dingen gedaan. Afspreken met vriendinnen, foodtruckfestival, lunchen in de stad met m’n zusje. Ik heb er allemaal van genoten en was ook goed te doen!

Rust
Er zit wel een keerzijde aan al deze positieve update. Waar ik geniet van iets sociaals gaat vaak een voorbereiding aan vooraf. Ik heb deze maand ook heel veel verplicht geslapen, alles om het vol te houden. Het frustreert mij aan de ene kant wel dat ik veel voorbereiding nodig heb, aan de andere kant, zonder kan ik ook niet, want dan kon ik deze dingen niet doen deze maand. Het is en blijft een strijd voor mijzelf, maar wat voorop staat is dat ik heel erg heb genoten van deze maand!

Mei

Mei was vooral een drukke maand, een maand met veranderingen bij de BeautyBank. Ook pieken en dalen qua energiebalans. Ondanks dat, heb ik een goede maand gehad!

Re-integratie
Ik ben weer bezig met re-integreren bij het UWV. Dat had ik al verteld, maar het begint nu voor mij pas echt. Ik ben bezig met uren opbouwen. Waar dat een paar jaar geleden niet eens lukte, ga ik nu een poging wagen om het wel te laten slagen. Ik ga dit doen met behulp van de werkzaamheden die ik bij de BeautyBank doe. Dit werk houd ik al best lang vol. Dit werk past mij blijkbaar goed, dus wilde ik hiermee doorgaan.

BeautyBank
In de blog van april vertelde ik al dat we mooie nieuwe ideeën hebben liggen bij de BeautyBank. Daar zijn we nu ook vol mee aan de slag. Ik merk dat dit soort werk beter bij mij past dan het werk wat ik eerder al deed bij de BeautyBank. Ik ben nu alleen of samen achter mijn computer bezig. Dit werk houd ik beter vol. Dit is niet het werk wat ik ooit voor ogen had. Ik vind het wel uitdagend werk en ik word er enthousiast van.
Het is wel even schakelen geweest in mijn hoofd. Ik zie het niet als falen, maar als iets dat ik niet kan. En daar ligt voor mij een negatieve lading op. Ik weet dat sommige mensen met mensen werken niet leuk vinden, maar ze kunnen het wel. Ik vind het leuk, maar kan het niet. Daar zit het verschil. M’n beperkingen maken mij beperkt.
Ik ben wel blij dat ik nu, bij toeval, heb ontdekt wat ik wel kan en ook leuk vind. Sommige dingen moet je proberen om erachter te komen. Het leuke is wel, dat ik nu naar hele andere werkzaamheden kan kijken en zo m’n zicht op werk ook kan verbreden.

Energiebalans
Door het opbouwen van mijn werkuren, de drukke weekenden en de normale doordeweekse dingen heb ik pieken en dalen in mijn energie. De balans is er even niet en dat is oké. Ik weet waardoor het komt en het is niet gek. Balen is het ook niet echt, want ik ben bezig met de dingen die voor mij belangrijk zijn.
Rustdagen inplannen zijn nog een uitdaging. Het niet zo ver laten komen dat ik niet anders kan, maar daarvoor al m’n rust nemen. Ik zie het maar als een uitdaging met mezelf. Ik ben benieuwd wat ik te vertellen heb in juni!

April

De lente komt net een beetje om de hoek kijken, de herfst is er ook helaas. Het is al bijna mei, tijd voor een maand update!
Het is een drukke maand geweest, ik ben met diverse dingen bezig. Hele leuke dingen, maar ook best spannend.

Re-integratie
Ik ben weer bezig met een traject bij het UWV. Ik heb dit al een paar jaar geleden gedaan, helaas zonder succes. Deze keer heb ik er meer vertrouwen in, ik ken mezelf beter en heb andere begeleiding. De lijnen met het UWV zijn een stuk korter. Ik heb het idee dat ze nu naar mij luisteren, mede doordat ik bijvoorbeeld beter weet waar mijn grenzen liggen. Ik vind ook dat het nu om mij draait en niet om het eventuele werk. Er is minimale druk achter gezet, ik heb de tijd om aan werk ’te wennen’. Ik heb wel ervaring opgedaan met werk, maar niet echt een succeservaring opgedaan. Telkens moest ik stoppen, omdat ik het niet trok. Dit hele traject is weer spannend, maar ik ga ervan uit dat dit wel positief uitpakt. M’n (vrijwilligers)werk bij de BeautyBank blijf ik doen, sterker nog, het is een onderdeel geworden van mijn traject. Ik heb het hier nog steeds naar mijn zin, dus ik heb in m’n traject aangegeven dat ik de BeautyBank wil behouden. Experimenteren met bijvoorbeeld belastbaarheid kan ook bij de BeautyBank en we zijn bezig met mooie plannen!

Interview
Ik had deze maand ook een interview voor RTL Nieuws. Over hoe mijn leven gelopen is met niet-aangeboren hersenletsel. Het was een telefonisch interview en ik was eigenlijk van tevoren niet zenuwachtig. Iets wat voor mij best uniek is. Het interview duurde drie kwartier, iets wat voorbij vloog. En dan is het maar afwachten wat de interviewster er van maakt. Dat vond ik wel spannend, gelukkig mocht ik het lezen voordat het werd gepubliceerd.
Het werd een heel mooi artikel waar ik veel reactie op heb gehad. Ik vond het heel leuk om alle reacties te lezen!
Heb je het artikel nog niet gelezen en wil je het graag lezen? Klik op de link hieronder.

Balans
M’n energie was deze maand niet optimaal en ik had er een aantal echt slechte dagen tussen zitten. Daar weer van herstellen kost mij redelijk wat tijd. Ik ben met verschillende dingen bezig, dus ik vind het niet heel gek. Vervelend is het wel. Het voelt soms alsof ik achter de feiten aan loop. Ik kan niet alles doen wat ik wil op een dag. Dat komt doordat ik geen energie heb. M’n hoofd is ook niet helder, daardoor gaat niks gemakkelijk. Dat vraagt om een flinke dosis flexibiliteit en daar ben ik de afgelopen jaren wel beter in geworden. Eerst rusten, heel veel rusten en dan weer opstaan en doorgaan. En doorgaan dat ga ik, ik ben benieuwd wat ik de volgende maand te vertellen heb!

© 2024 Enjoy Elsa

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑