Leven met niet-aangeboren hersenletsel

Maand: november 2022

Decembermaand

Het is donderdag alweer december en ik ben er toch wel heel veel mee bezig. Het wordt een drukke maand en ik ben nu al in de stress, terwijl de drukte nog moet komen. Ik dacht ook, ik ga deze week geen nieuwe blogpost maken, maar ik vind het wel een belangrijk onderwerp om over te schrijven.

Ik merk dat ik door de stress erg in m’n hoofd zit en schrijven helpt om wat lucht te krijgen. Dus toch een blog!

Ik vind de decembermaand heel leuk, maar ook heel veel. Sinterklaas, Kerstmis en daar achteraan nog Oud & Nieuw. Ik weet nu eerlijk gezegd nog niet hoe ik het allemaal ga doen met hersteltijd enzo. Ik wil niet dat het weer ‘overleven’ wordt. Ik wil ook een beetje kunnen genieten.
Het wordt denk ik een maand van grenzen stellen en ‘ja’ zeggen tegen mezelf. Iets later komen, of iets eerder naar huis gaan is denk ik onvermijdelijk. Ik vind dat helemaal niet gezellig, maar ik heb ook geen zin om daarna een week op bed te liggen. Dat ziet mijn omgeving niet, dus ze denken dat alles goed gaat. Die kant laat ik ook niet graag zien, maar is wel de werkelijkheid. Ik vind het belangrijk om niet meer alleen de goede kant van mezelf te laten zien, er is ook een niet goede kant van NAH. Overprikkeling, ernstige vermoeidheid en hersenmist.
En deze symptomen wil ik deze decembermaand zo min mogelijk zien bij mezelf. Ik wil kunnen genieten, maar niet meer ten kostte van mezelf. Dat wordt mijn doel deze decembermaand!

Leven naar NAH is niet altijd leuk en makkelijk, had het graag anders gezien. Deze maand staat accepteren nog meer op de voorgrond. En dat is confronterend, wilde dat ik gewoon mee kon doen met de groep. Niet hoeven nadenken of symptomen op te merken. Ik vind aan de andere kant wel weer een uitdaging voor mezelf die ik graag aanneem. Het zal wat aanpassing vragen van mezelf en mijn omgeving, maar dan kan ik er toch bij zijn!

Schoonmaken NAH stijl

Ik had dus vanochtend de badkamer schoongemaakt. De taak stond al heel lang op m’n to do-lijstje. Het gaat bij mij anders dan bij mensen zonder hersenletsel. Er is die dag geen energie of m’n hoofd werkt niet mee. Ik had het nu ingepland in m’n week, want de badkamer grondig schoonmaken, dat is voor mij echt een hoofdactiviteit.

Het was anderhalf uur werk en was daarna kapot. Niet eens fysiek, maar m’n hoofd had het goed gehad. Verschillende taken, in een volgorde en dan nog de goede volgorde bedenken. Dan nog alle taken uitvoeren, het was inspannend.

Daarna moest ik op bed liggen. Ik was niet fysiek moe, maar cognitief. Ik kon niet meer helder nadenken, niet scherp meer zien, kortom, ik kan dan niks meer. Na een uur op bed gelegen te hebben, geen licht en geen geluid, kon ik mezelf even kort douchen en aankleden. Ik kon m’n planning voor volgende week ook nog maken.

Ik kijk er nu anders tegen aan. Ik had altijd frustratie als ik moe was. Nu neem ik de tijd, zowel in m’n planning als bij de uitvoering en erna. En ik moet zeggen, dit geeft echt een goed gevoel. Voor mij zo’n grote activiteit gedaan krijgen. Dat ik daarvoor m’n hele ochtend kwijt ben, boeit mij niet zoveel. Ik heb het gedaan!

Restverschijnselen

Ik merk door de ambulante begeleiding dat ik mij bewuster ben van de restverschijnselen van de hersenbloeding. Het voelt of de restverschijnselen meer zijn, maar volgens mij is dat niet zo, ik ben mij er bewuster van dat ze er zijn. En het mag er nu ook zijn. Ik zie heel veel verschillen bij mijzelf als ik kijk naar een paar maanden terug, dit is er één van.
Het mag er zijn. Ik loop niet meer met dat bord voor m’n kop, ik ontken het niet meer voor mezelf. Ik heb dit, ik moet het er mee doen. En dat doe ik dan ook! Genoeg mogelijkheden heeft de laatste tijd wel weer bewezen, genoeg dromen en genoeg doelen.
Ik ben de laatste tijd best veel bezig met het einde van het jaar. Met welk gevoel ga ik naar 2023? Waar ben ik dankbaar voor in 2022? Wat zijn m’n doelen voor 2023? Misschien een beetje vroeg, maar ik denk er er nu alvast over na. En het is zo weer oud en nieuw.
Doordat m’n restverschijnselen er mogen zijn, kijk ik ook anders naar 2022 en 2023. Ik heb genoeg doelen, maar wat ik wel geleerd heb, ik hoef niet aan alle doelen tegelijk te werken. Op NAH niveau werken, zeg ik maar. Door m’n restverschijnselen kan ik beter één ding tegelijk doen, dan heb ik betere energieverdeling. Dat is niet anders met m’n doelen. Ik kan simpelweg niet aan alle doelen tegelijk werken, dan gaat mijn energiebatterij snel leeg.
Ook hoe ik aan een doel werk, moet ik anders doen. Ik wil/moet ook nog dingen naast mijn doelen doen. Ik lette nooit echt op mijn energie, ik ging voor het doel. Maakte niet uit als ik daar zelf onderdoor ging. Het doel werd behaald. Met als gevolg dat ik er geen andere dingen kon doen en ik aan het einde helemaal uitgeblust was. Dus ook niets meer had aan mezelf.
Dus rust is ook belangrijk. Genoeg slapen, maar ook rustige activiteiten gedurende de dag. Niet maar doorgaan, rust is ook zeker belangrijk. Dat de batterij weer een beetje kan opladen.
Naar 2022 kijk ik bewuster terug. Ik waardeer nu meer de kleine dingen die wel lukken. En ik mag dankbaar zijn voor dit jaar. Dit jaar ging redelijk goed. Ik heb veel kunnen doen. Ik merk wel dat m’n geheugen niet optimaal is, dus ik kijk letterlijk terug in m’n planner bijvoorbeeld. Plannen ging voor het eerste jaar echt goed en ik had er veel aan, zo ook nu om terug te kijken. En bloggen ging ook heel goed dit jaar, ik heb over veel onderwerpen een blog kunnen schrijven! En dankzij jou wordt elke blog ook gelezen en ik hoop dat je er iets aan hebt of iets uit meeneemt.

Spannend

Ik ging voor het eerst naar een lotgenotenbijeenkomst. Ik, die nooit echt bij dat groepje wilde horen. Ik wilde normaal zijn en al helemaal niet tot het kopje
‘NAH-ers’ behoren.
Het tegenstrijdige is, ik heb wel deze blog, waarin ik laat zien dat mijn leven helemaal niet zo ‘normaal’ is. En dat vind ik wél belangrijk om te laten zien. Waarom vind ik lotgenotencontact dan niet belangrijk? Ik wil niet in een hokje geplaatst worden, terwijl de maatschappij dat al vanaf mijn hersenbloeding doet. Maar goed, ik vecht er nog steeds tegen, door ‘out of the box’ te denken. Door vooral naar de maatstaven van de maatschappij te leven en niet aan mezelf te denken.

Anders denken doe ik nog steeds, vechten voor herkenning en erkenning ook. Alleen mijn leven laten leiden door de maatschappij, daar probeer ik van af te stappen. Ik probeer ook te accepteren hoe het is, ik heb een hersenbloeding gehad en daar behoorlijk wat restverschijnselen aan over gehouden.
Ik kan het nog steeds allemaal, maar wel op mijn manier. Dat vind ik best eng, dan ziet iemand mijn beperkingen en dan ben ik niet normaal, wat dat normaal ook in mag houden.

Ik ging dus naar een lotgenotenbijeenkomst. Het was voor mij best spannend. Het accepteren dat ik echt tot dat groepje behoor, maar ook of ik het ging volhouden, of het niet te veel indrukken waren.
Het viel allemaal heel erg mee. Ik heb het echt als een leuke ochtend ervaren waar ervaringen werden uitgewisseld. Ik vond het fijn dat iedereen herkenning had. Iedereen begreep het NAH-stukje van zijn of haar verhaal. Je hoefde qua dat niet veel uit te leggen. Dat was wel een groot pluspunt voor mij.
M’n energie was daarna wel helemaal weg. Heb twee uur geslapen en de middag/avond weinig gedaan. Wat het bij mezelf losmaakte plus alle indrukken waren behoorlijk veel voor mij. Dat had ik al verwacht, is niet erg, heb ik er voor over. De volgende keer is in december, even kijken hoe ik dan zit met m’n energie. Als ik energie heb, ga ik er denk ik weer heen.

Steeds meer inzichten

Ik ben de laatste week druk voor mijn doen. Er is een andere balans aan het komen. En daar zou ik heel blij mee moeten zijn. Alleen ik merk dat er ergens heel ver weg nog angst heerst. Angst dat het toch weer ‘fout’ gaat, maar wat moet dat ‘fout’ dan eigenlijk inhouden? Dat ik weer een paar dagen rustig aan moet doen? Is dat erg? Is dat ‘fout’?
Ik kan niet optimaal genieten van de dingen die ik nu doe dóór die angst. Ik had het er deze week met een van mijn ambulant begeleidsters over. Zij gaf aan dat druk, niet altijd negatief is. Ik dacht bij die opmerking van haar gelijk, “Ik maak ‘druk’ negatief, omdat als ik denk aan ‘druk’, dat die angst opwekt.”
Ze vroeg of ik er energie van kreeg. Ik gaf aan dat ik er energie van kreeg en eigenlijk wel vond dat ik lekker bezig was. Dan vond zij dat er geen probleem was. Wel hebben we het gehad over signalen waar zij aan kon merken dat het niet goed ging.
Ik had wel een aandachtspunt voor mezelf, mijn rust pakken. Ik gaf aan dat ik het moeilijk vind om rust te nemen als in zo’n positieve flow zit. Daar hebben we gelijk iets aan gedaan. In mijn planner, elke dag een herinnering gezet voor het nemen van rust. Ik ga kijken of dat bij mij werkt.
Als er balans is tussen inspanning en ontspanning, ook als het verandert in de positieve zin, dan hoef ik niet bang te zijn. Even een reminder voor mezelf!


Ik merk dat ik veel stappen zet en daardoor juist dichter bij mezelf kom. Ik merkte deze week zelfs rust bij mezelf. Dat is een hele tijd geleden dat ik dat heb gevoeld. Ik denk ook wel eens, wat ik de laatste twee jaar allemaal voor elkaar krijg met mezelf, daar kan geen therapie tegenop. Ik geloof dat ik wel door therapie de eerste stappen heb kunnen maken. Na therapie ben ik nog meer aan de slag gegaan. Juist niet verder gegaan waar ik toen gebleven was. Ik heb eigenlijk voor een groot gedeelte de therapie aan de kant geschoven en heb voor het eerst naar mezelf geluisterd. Ik luisterde of keek naar anderen en ging mij daaraan meten. Dat naar mezelf luisteren was in het begin heel moeilijk. Ik ben er nog niet, het is vaak genoeg nog moeilijk. Ik merk wel dat ik langzamerhand in mijn kracht sta en dat had ik niet verwacht van mezelf. Om hier te komen, twee jaar geleden niet, maar tien jaar geleden al helemaal niet. Ik groei en ontwikkel, een beter cadeau kan je denk ik niet aan jezelf geven.

© 2024 Enjoy Elsa

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑