Leven met niet-aangeboren hersenletsel

Auteur: Elsa (Pagina 3 van 5)

Stilte, maar geen stilstand

Het was een paar weken stil van mijn kant. Ik was eerst ziek, niet officieel corona, maar het leek er wel op. Ondanks het balen merkte ik wel dat ik er anders mee omging. Anders zat ik in het ziek zijn, dan was ik daar alleen maar mee bezig. Nu was ik best optimistisch bezig met als ik mij weer beter voelde.


Dat kwam ook doordat ik weer nieuwe dingen aan het doen ben! En een van die dingen is dat ik zelf vrijwilligerswerk heb gezocht. Ik hield mijn ogen al wel open en wilde heel graag weer aan de slag, al was het maar heel laagdrempelig beginnen. Ik doe nu leuke dingen met een meisje van zeven jaar oud die long covid heeft. Ik ben heel blij dat ik weer iets kan bijdragen aan iemand. Ik ben eerlijk geweest over dat ik heel rustig moet opbouwen en dat ik soms uit balans ben, dus ik soms moet afzeggen. Dat ik desondanks mijn uiterste best doe, maar ik niet weet of het gaat lukken. Toen dat er allemaal uit was, kwam er een hele fijne reactie. Dat het niet uitmaakte en dat we het gewoon gingen proberen. Ik vond het erg fijn dat ik die ruimte kreeg en ik niet afgewezen werd op mijn onzekerheden over mijn aanwezigheid.
In de praktijk is het ook zoeken met het meisje, zij heeft ook beperkte energie en moet erg letten op haar grenzen. En het is natuurlijk belangrijk dat we het beide volhouden.

Alle nieuwe dingen die ik aan het doen ben geven mij energie, dat is heel fijn! Alleen ik ben nu ook op zoek naar een nieuwe balans en keuzes die ik nu moet maken. En dat zijn nieuwe keuzes, ik moet dingen laten vallen voor bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. En dat is best moeilijk, ik wil alle ballen in de lucht houden. Dat blijft een gevecht met mezelf, maar ik merk wel dat ik al meer gefocust ben op mijn doelen en dat ik daarvoor ga. De rest is nog steeds belangrijk, maar ik ben ook belangrijk. Daar mag ik voor kiezen en ik mag kiezen voor mijn doelen en daar voor gaan. En dan maar vier in plaats van vijf ballen in de lucht houden. Dat is een best enge gedachte, dat ik dus niet alles perfect kan doen. Maar ja, met volle angst vooruit en kijken wat er gaat gebeuren.
Heel snel hoop te vertellen over een ander nieuw ding waar ik ook mee bezig ben en ook heel enthousiast over ben!

Bewust

Ik heb nu een maand ambulante begeleiding, het is nog wel zoeken wat het best bij mij werkt qua begeleidingsmethode. We zijn elkaar nu nog aan het leren kennen. Ik heb wel al dingetjes kunnen bespreken, wat mij opvalt is, dat elk ding dat ik bespreek dat daar wel iets van NAH bij komt kijken. Natuurlijk zijn de begeleiders daar voor, om juist dat te bespreken. Het maakt mij bewuster van hoe groot NAH eigenlijk is in mijn leven. Ik heb het niet willen zien, maar ook, ik was heel onbewust bezig.
Ja, dat is soms wel confronterend. Wat ik nu al geleerd heb, ben realistisch. Ik heb in een overtuiging geleefd, dat ik alles kan wat een mens zonder NAH ook kan. Ik leer nu, ben trouw aan jezelf, niet aan al die andere mensen. Dat vraagt aanpassing van hoe ik denk, maar ook hoe ik mij gedraag. Dat is niet altijd leuk, maar zorgt wel dat ik een leuker mens ben op de momenten dat ik er wél bij ben.


Ik vind het best spannend om mijn grenzen aan te gaan geven in de praktijk. Het voelt als door de mand vallen, want veel wat ik doe is niet verstandig. Gelukkig weet ik ook nu al een beetje wat wél werkt voor mij. Ik kan dus met een alternatief komen wat wél te doen.
Het is weer experimenteren in de praktijk. Juist dat vind ik moeilijk. En ik weet ook wat er dan gebeurt. Dan ga ik heel erg in mijn hoofd zitten, alles analyseren en stel ik hoge eisen, het moet gelijk goed. Nu herinner ik weer de herfst van mijn vorige blog. Go with the flow…loslaten en gewoon gaan. Dat is een goede om te onthouden.
Ik hoop dat ik hier over een aantal weken een succesverhaal kan delen wat experimenteren mij heeft gebracht. Ik ga mijn best doen!

Herfst

De dagen worden weer korter en de zomer komt toch echt aan haar einde. Dit jaar ben ik er bewuster mee bezig dan andere jaren. Ik ben sowieso dichter bij mezelf komen te staan en ik heb daardoor nu ook door wat zo ’n seizoenswisseling doet met mij. Ik heb de afgelopen periode een best goede periode gehad, dat is geen toeval. De zon, lekker veel buiten, warme temperaturen, dat doet mij ook goed. Zowel lichamelijk als mentaal. Ik merk nu dat dat al iets wankeler word. Ik merk dat ik vaak hoog in m ’n energie zat in de zomer. Dat is deze dagen, met de zon, nog steeds zo. Op dagen dat het veel regent en somberder is, merk ik nu al dat ik energiedips heb. Ik zit niet echt lekker in mijn vel en heb moeite energieflow van de zomer vast te houden.
Ik vroeg mijzelf af, “Is dat erg? ” “De herfst is eigenlijk toch vertragen? ” “De hele natuur vertraagd, waarom ik dan niet? ”


Volgens mij kan ik wat van de natuur leren, ik kan niet altijd in een hoge energieflow zitten. Ik heb ook de behoefte soms even iets minder te doen, en dat is oké. Ik had nooit verwacht dit te zeggen, maar dat is echt oké. Ook dat ik nu steeds beter weet waar ik behoefte aan heb en daar ook naar luister, zijn al grote stappen voor mij. Ik heb meer inzicht gekregen over hoe het voor mij werkt. Ik ging mezelf een beetje uit de weg. Wat ik vond, voelde of dacht was niet belangrijk, wat die ander vond, dat was mijn leidraad. Ik luister nu minder naar m ’n hoofd, m ’n hoofd is sterk, heel sterk. En m ’n hoofd, die vind de ander nog steeds belangrijker.
Ik ben mezelf nu meer aan het ontwikkelen op intuïtie en daar ook naar te luisteren en te handelen. Bijvoorbeeld dan heb ik echt de behoefte naar buiten te gaan, maar ja, ik moet nog opruimen, want er komt straks bezoek. Ik ga soms, bij wijze van experiment, naar buiten. En kijk hoe ik mij voel, tijdens en nadat ik naar buiten ben geweest. Ik ben veel bewuster bezig met mezelf. Daardoor merk ik dat er meer balans is, meer energie doordat ik de dingen doe die echt bijdragen aan mij. En daardoor voel ik mij beter. Nooit gedacht dat dit zou bijdragen aan mij. En dat ik dit zou kunnen en belangrijk vind. Heel blij met de stappen en met mij.

Wie, wat, waar?

Ik werk al een tijdje niet meer. Dus dacht ik, het is tijd voor een update!
Ik ben al een tijdje gestopt met zoeken naar geschikt werk en proberen te werken. En voor nu, het bevalt goed! Ik heb meer tijd voor mezelf en dat was ook wel nodig, merk ik nu. Ik merk dat ik nu weer aan mezelf toekom. Ik vind het nog wel moeilijk om de rust ook echt te pakken. Waar ik achter ben gekomen is dat ik eigenlijk niet meer weet wat ik nou echt leuk vind om te doen. Er zijn, ook in deze ‘nieuwe fase ‘ genoeg ontwikkelpunten. Dat vind ik juist ontzettend fijn!
Ik merk ook, dat ik niet alleen maar in m ’n bubbel zit. Ik ga er ook op uit. Ik spreek af met vrienden of familie en hoewel dat mij energie kost, geniet ik er ook weer zo van!
Verder ben ik bezig met de gemeente en mijn orthopedische schoenen. De gemeente loopt lekker, mijn fiets wordt overgenomen door de nieuwe gemeente. Dus die heb ik verhuist naar mijn vriend. Nog meer vrijheid, nu kan ik ook op de fiets ergens heen! De rest moet nog geregeld worden. Daarover later meer.
Mijn planning zit nog steeds vol, maar vooral met dingen die ik fijn vind. Dat is wel een verandering. En heb mer balans tussen de dagen die goed gevuld zijn en de dagen voor mezelf. En dat laatste is nóg harder nodig dan ik dacht. Ik zie het nu ook meer als een doel met mezelf bezig te zijn, dan een last. Ik vind tijd in mezelf steken steeds fijner worden. Dat komt door de tijd die ik nu neem, maar ook de kennis die ik opdoe, ik ben mezelf echt aan het ontwikkelen. En dat vind ik heel leuk, zoals jullie weten.

Het gaat nu goed met mij, maar toch is die angst er dat het op een dag allemaal weer minder gaat. Ik probeer dan te relativeren, nu zijn ook lang niet alle dagen goed. En ik kom ook wel weer uit een mindere periode. Het is doelen bijstellen, elke dag. Dat maakt iedere dag weer anders. De ene dag kan ik trots zijn op iets kleins, de andere dag op iets groters!

Plannen

Ik maak elke week een planning. De voornaamste reden is rust. Rust in m ’n hoofd. Ik weet zo wat ik moet doen, vergeet niks en alles gaat een beetje soepeltjes.
Ik heb veel ervaring met plannen, ik ‘moest ‘ het altijd van allemaal professionals. Ik vond het ook prettig, maar het plannen kwam niet vanuit mijzelf, dus hield ik het niet lang vol.
Tot ik weer ging plannen, maar dit keer wilde ik zelf kunnen bepalen hoe en de wat. Ik was op zoek naar een planner met genoeg ruimte om alles te kunnen opschrijven. Eerst had ik een planner zonder tijden, ik dacht dat dat mij rust gaf. In het begin was dat ook zo, geen tijdsdruk werkte goed.
Later had ik steeds meer de behoefte nog nauwkeuriger te plannen. Dus ik was op zoek gegaan naar een andere planner. Een planner met onder andere tijden erin. Ook zocht ik een prettig systeem om mijn planningen te maken.
Ik kwam uit bij de Structuurjunkie planners. Helder systeem, geen poespas en in groot formaat te krijgen. Plus ik heb de plantraining gevolgd van Structuurjunkie.
Dus ik kon dubbel en dwars aan de slag! Ik plan sinds eind december in deze planner en ik heb elke week een planning gemaakt, het bevalt!


Ik heb de A4 versie, lekker groot. Ik plan echt alles in, ook de dingen die ik routinematig doe. Zo heb ik een goed beeld van de dag en dat geeft mij rust. Ik plan de moetjes in, de afspraken, maar ook de leuke dingen en de rustmomenten. Notities zet ik er ook in en belangrijke dingen. Dingen die ik uitgebreider in m ’n planning moet zetten, zet ik op een post-it en plak ik op de betreffende dag. Het werkt echt voor mij. M ’n planner neemt ik overal mee naar toe en ligt standaard op de keukentafel. Ik had hem gisteren even weggelegd en ’s avonds in bed wist ik niet hoe de nieuwe week eruit zag. Vind ik zo irritant, maar ben er dus wel aan gewend een planning te hebben!

Orthopedische schoenen

Ik heb veel orthopedische schoenen, maar geen een paar zit echt goed. Ik had laatst 5 km gelopen en toen had ik wonden op m ’n rechter kleine teen en m ’n rechterbeen. Echt balen, want het geneest ook langzamer aan die kant, plus dat ik m ’n schoenen niet meer aan kon. Dat betekende een paar weken niet lopen.
Toen zijn we daarom naar Voetzorg gegaan, die de schoenen maakt. De schoenen worden aangepast, maar ik moest ook gaan oefenen met compressiekousen. Vorige week durfde ik het weer te proberen.
Eerst m ’n schoenen proberen, waar ik een paar weken niet op gelopen had. Geen pijn. Toen langzaam een klein rondje gelopen, geen pijn. Ik was best trots en ben de dag erna (misschien wat enthousiast) een langer rondje rustig gaan lopen. En het ging goed!


Ik vind het, bij deze situaties, erg frustrerend dat ik afhankelijk ben van die schoenen. En als ik dat wonden heb, letterlijk moet wachten tot het een beetje genezen is. Dan baal ik wel eens dat ik geen goed werkend lichaam heb. Maar goed, dit was tijdelijk, nu weer rustig opbouwen.
Bij dat rustig opbouwen merk ik dat ik milder voor mezelf ben tijdens het lopen. Ik mag nu rustig lopen in plaats van op tempo. Dat geeft mij de vrijheid het wandelen weer te proberen. Geen moeten, gewoon omdat ik dat wil doen. Dat opent mijn ogen wel, “Oja, zo kan het ook. ” En dan geniet ik van het buiten zijn en de beweging. In plaats van de prestaties.

Dag van overprikkeling

Het is vandaag de dag van de overprikkeling. Overprikkeling speelt ook in mijn leven met hersenletsel een best grote rol. Veel mensen, veel drukte, is voor mij geen pretje. Ik kan het wel, sommige dagen, maar ik ben daarna gesloopt. Als ik het niet kan, dan word ik letterlijk ziek van de prikkels.
Het beperkt mij zeker. Vooral in het sociale contact. “Even uitgaan ” gaat niet, of heel uitzonderlijk. De leuke, gezellige dingen, daar raak ik of overprikkeld van of mijn energie laat het niet toe. 1 op 1 gaat het best, bij mij.
Ik kan ook geen ‘leuke dingen ‘ achter elkaar plannen. Meerdere sociale activiteiten op een dag, dat gaat meestal niet. Dan heeft mijn hoofd error. Dat merk ik aan zo ’n chaos in m ’n hoofd met alles wat ik moet verwerken dat ik niet meer helder kan denken. Hoofdpijn, warm (omdat mijn hoofd dan echt te hard moet werken). Ik ben ook zwaar vermoeid, ik kom dan nauwelijks de trap nog op. En heel veel onrust, lichamelijk, mentaal en ook wel emotioneel. Ik beweeg dan letterlijk heel veel, m ’n hoofd is zo druk aan het verwerken en dat bij elkaar maakt weer dat ik lichtelijk in paniek raak, maar ook wel gek word van de overprikkeling.
Wat voor mij moeilijk is in het dagelijks leven door overprikkeling is

  • Boodschappen doen, veel mensen, veel artikelen
  • Koken, veel handelingen, veel geuren
  • Was doen, veel geluid
  • Auto rijden, veel beelden, veel handelingen
  • Haren wassen, veel handelingen
  • Uiteten, veel mensen, veel geuren
  • Verjaardagen, veel mensen, veel geluiden

Dit zijn voorbeelden van dingen die voor mij best een opgave kunnen zijn. Ik kan de meeste dingen wel naar mijn kunnen zetten. Koken bijvoorbeeld, ik kook grotere porties, zodat ik niet elke dag hoef te koken. Haren wassen kan ik uitstellen, maar het moet is een keer gebeuren. Dat doe ik nu in etappes, met telkens even rust. Dan is het meestal te doen.

Je ziet overprikkeling niet bij mensen, dus is het belangrijk dat er aandacht voor is. Daarom heb ik overprikkeling bij mij proberen te verduidelijken door er deze wekelijkse blog aan te wijden. Vragen? Een berichtje kan altijd!

Hardlopen

Sommige volgers die mij in een grijs verleden al volgden, weten dat ik heel lang geleden een poging deed om hard te lopen. Dat ging toen niet zo makkelijk, omdat ik ging hardlopen met een gewone dagelijkse beenspalk. Mijn arm bindt ik vast aan mijn buik, dat is het probleem niet. Mijn been, dat is het probleem. Ik denk dat een sportorthese het hardlopen vergemakkelijkt. Toen ik een poging deed om hard te lopen, ben ik er al eens mee bezig geweest om de sportorthese te krijgen. Die weg loopt al vrij snel dood. Waar dagelijkse orthopedische schoenen en ortheses vergoed worden door de zorgverzekering, is dit bij sportortheses niet het geval.
“Waarom niet? ” hoor ik je denken. Sport hoort niet tot het medisch noodzakelijke volgens de wet. En dus mogen zorgverzekeraars de rekening afwijzen voor vergoeding.


Ik betaal bakken met premie aan de zorgverzekeraar, omdat ik een medische achtergrond heb. Een hulpmiddel voor het sporten kan niet worden vergoed?
Plus dat het in Nederland een zogenoemde participatiesamenleving is, maar ik niet kan meedoen in wat ik het liefst wil.
De zorgverzekering is één weg, maar er zijn meer wegen. De gemeente vergoed soms iets en er zijn fondsen. Ik vind het belachelijk dat er fondsen nodig zijn. Dit hoort bij de zorgverzekering thuis.
Dus ik ga weer aan de slag voor gerechtigheid. Ik wil hardlopen! En ik loop niet alleen tegen dit probleem aan, iedereen moet kunnen meedoen.
Dit gaat een lange weg worden ben ik bang, maar ik ga er voor de volle 100% voor.

Bedrijvig

Ik merk de laatste twee weken dat het redelijk goed met mij gaat. Dat vind ik heel fijn, maar ik merk ook dat het bedrijvig is. Dat is niet erg, juist leuk!
Ik denk als het zo bedrijvig is, minder aan mezelf. Ik weet, dat doe ik ook zelf. Weer een leerpuntje waarbij ik mezelf kan ontwikkelen.
Ik merk, na twee weken, dat ik dingen voor mezelf oversla bijvoorbeeld. Ook dat mijn ademhaling hoog zit en dat mijn hoofd overloopt. Tekenen dat ik ook, of juist in een drukke tijd aan mezelf moet denken.
Ik weet dat het essentieel is om aan mezelf te denken, anders val ik letterlijk en figuurlijk om. En laat die tijd mij iets geleerd hebben.
Ik vind het heel moeilijk om niet mee te gaan in de flow van alledag. Dat betekent voor mij: anders zijn. En dat is nou net wat ik niet wil zijn. Het gaat tegen mijn patronen in om tegen de flow in te gaan. “Zoals het hoort ” “Iedereen te vriend willen houden ” “Normaal doen ” zijn wel dingen die nog steeds spelen bij mij. Door intensieve therapie weet ik dat deze patronen mij aangeleerd zijn of ik heb ze zelf aangeleerd. Door die therapie ben ik ook voor een heel deel losgekomen van die patronen. Heel regelmatig komen ze weer terug, omdat ik er nog niet helemaal van losgekomen ben. Het voelt voor mij alsof ik er dan weer tegen moet vechten.
Vechten lukt nou eenmaal beter als je uitgerust bent. Met al die bedrijvigheid ben ik niet optimaal uitgerust. Dan komen de patronen in mijn gedrag ook weer sneller.
Patronen maken tot wie je bent, dus dat ben je. Je bent het ook weer niet, patronen kun je loslaten. Al spreekt hier een ervaringsdeskundige, dat is heel moeilijk en kost heel veel tijd. Die tijd moet je erin willen steken. Ik zie het als ontwikkeling van jezelf. Dat moet je ook willen.
Deze patronen spelen een rol bij de bedrijvigheid die er nu is. En dat is soms frustrerend. “Waarom ligt er van alles onder? Kan het niet simpeler? ”
Ik vind het ook mooi dat ik zo dicht bij mezelf ben gekomen en weet dat dit er nu onder ligt. En ik sta open voor nog meer ontwikkeling, voor wat ik allemaal nog niet weet. Door deze ontwikkeling die ik al heb gemaakt, begrijp ik situaties ook beter en kan ik mezelf ook beter begrijpen. Ontwikkeling, ik houd ervan!
Ik ga de theorie er weer bij pakken en erop letten wél rust te nemen, uitproberen, uitproberen, uitproberen!

Zinvol

Ik werk niet, toch heb ik elke dag meerdere dingen te doen. Terwijl ik mij lang niet alle dagen van de week goed voel. Ik vind dat ik evengoed een zinvol leven heb.
Ik zet voor mezelf doelen en deel ze op in taken. Elke week doe ik één of meerdere taken.
Ik heb ook een structuur gemaakt, die ik de meeste dagen kan volhouden. Daar staan vaste dingen in, zoals opstaan doe ik (bijna) altijd om 07.00 uur. Daarnaast staan de rustmomenten ook vast. Ik kan dan de dag naar wens invullen. Afspraken, maar ook bijvoorbeeld het huishouden staan erin. Het huishouden deel ik ook op in taken trouwens.
Als ik al weet dat ik een dag drukte heb, is de dag erna minder ingevuld. Wat ook regelmatig voor komt, is dat een dag minder goed lukt. Dan ben ik en is mijn planning flexibel qua doorschuiven, desnoods naar volgende week.
Ik heb een vaste structuur om overzicht te behouden, maar ook om dingen gedaan te krijgen. Om aan dingen toe te komen.


Ook om rustmomenten te kunnen hebben en tijd voor mezelf te hebben. Vandaag bijvoorbeeld heb ik vanochtend dingen extra gedaan die niet op mijn planning stonden. Ik ging net eerst een rondje lopen en toen ik thuis was vloog het mij een beetje aan. Ik wilde nog meer extra dingen doen, maar ook nog dingen die op mijn planning stonden.
Ik ging voor mezelf na wat nú echt moest, dat was niks. Oké, dan doe ik eerst de dingen die op mijn planning staan. Dat was deze blog schrijven en dan kijk ik daarna welke taken dan.
Mijn planning is vrij gedetailleerd, dat doe ik bewust. Ik denk al heel veel, ben een goede denker. En door mijn planning zorg ik voor rust (op dat gebied). Ik weet wat ik ga doen en alles is helder. Ik schrijf heel veel op, maar dat is dus op dagen als vandaag nog steeds te weinig. Dat is oké.
Ik verveel mij echt niet, maar nog belangrijker, ik doe meestal zinvolle dingen. Voor mezelf of voor mijn omgeving. En dat geeft een voldaan gevoel en zeg nou zelf, dat is toch een heerlijk gevoel?

« Oudere berichten Nieuwere berichten »

© 2024 Enjoy Elsa

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑