Leven met niet-aangeboren hersenletsel

Tag: #NAH (Pagina 1 van 2)

Mei

Mei was vooral een drukke maand, een maand met veranderingen bij de BeautyBank. Ook pieken en dalen qua energiebalans. Ondanks dat, heb ik een goede maand gehad!

Re-integratie
Ik ben weer bezig met re-integreren bij het UWV. Dat had ik al verteld, maar het begint nu voor mij pas echt. Ik ben bezig met uren opbouwen. Waar dat een paar jaar geleden niet eens lukte, ga ik nu een poging wagen om het wel te laten slagen. Ik ga dit doen met behulp van de werkzaamheden die ik bij de BeautyBank doe. Dit werk houd ik al best lang vol. Dit werk past mij blijkbaar goed, dus wilde ik hiermee doorgaan.

BeautyBank
In de blog van april vertelde ik al dat we mooie nieuwe ideeën hebben liggen bij de BeautyBank. Daar zijn we nu ook vol mee aan de slag. Ik merk dat dit soort werk beter bij mij past dan het werk wat ik eerder al deed bij de BeautyBank. Ik ben nu alleen of samen achter mijn computer bezig. Dit werk houd ik beter vol. Dit is niet het werk wat ik ooit voor ogen had. Ik vind het wel uitdagend werk en ik word er enthousiast van.
Het is wel even schakelen geweest in mijn hoofd. Ik zie het niet als falen, maar als iets dat ik niet kan. En daar ligt voor mij een negatieve lading op. Ik weet dat sommige mensen met mensen werken niet leuk vinden, maar ze kunnen het wel. Ik vind het leuk, maar kan het niet. Daar zit het verschil. M’n beperkingen maken mij beperkt.
Ik ben wel blij dat ik nu, bij toeval, heb ontdekt wat ik wel kan en ook leuk vind. Sommige dingen moet je proberen om erachter te komen. Het leuke is wel, dat ik nu naar hele andere werkzaamheden kan kijken en zo m’n zicht op werk ook kan verbreden.

Energiebalans
Door het opbouwen van mijn werkuren, de drukke weekenden en de normale doordeweekse dingen heb ik pieken en dalen in mijn energie. De balans is er even niet en dat is oké. Ik weet waardoor het komt en het is niet gek. Balen is het ook niet echt, want ik ben bezig met de dingen die voor mij belangrijk zijn.
Rustdagen inplannen zijn nog een uitdaging. Het niet zo ver laten komen dat ik niet anders kan, maar daarvoor al m’n rust nemen. Ik zie het maar als een uitdaging met mezelf. Ik ben benieuwd wat ik te vertellen heb in juni!

Januari

Het is alweer Februari, hoog tijd voor een blog over Januari. 2024 begon voor mij rommelig. Ik moest nog herstellen van de feestdagen en iedereen had al frisse moed 2024 goed te beginnen. Ik heb de eerste twee weken extra rust moeten houden en mijn routine heb ik los moeten laten. Dat was moeilijk, maar ik legde mij er al snel bij neer. Ik dacht dat als ik goed rust ging houden ik er met een paar dagen wel weer zou zijn.
Dat werden twee weken. Jammer, maar helaas.

Tweede deel van Januari
Toen ik weer hersteld was, ging ik mijn routine evalueren. Door de feestdagen was mijn structuur weg en ik wilde die weer terug. Wat gaat er goed en wat kan er anders?

  • Sta graag op tijd op, dus dat weer continueren
  • Gezond eten
  • Lezen weer oppakken
  • Blijven bewegen
  • Agenda niet té vol
  • Tijd voor sociale activiteiten

Ik merkte dat ik door dit hierboven weer op te pakken, beter sliep en rustiger werd. Ik heb nog meer dingen die ik wil integreren in mijn routine. Voor nu werkt dit eigenlijk heel goed en over een tijdje heb ik misschien behoefte aan iets anders. Ik ben heel blij met het goede slapen, ik merk dat ik meer dingen doe. Ik deed veel dingen niet, simpelweg omdat ik er de energie niet voor had. Ik ben nu actiever dat vind ik fijn! De laatste twee weken van Januari zijn ook omgevlogen.

Sport
Ik ben de laatste weken van Januari bezig geweest met sporten. Ik was lekker bezig met sporten, maar wel op een laag niveau. Ik maakte een wandeling van bijna 5 kilometer, halverwege zei m’n orthese krak. Het was horizontaal helemaal gebroken. Ik had dus geen ondersteuning meer. Ik moest toch naar huis, heel langzaam ben ik naar huis gestrompeld. Ik heb gelukkig een nieuwe, komende week even iets aan laten veranderen en dan zit het hopelijk goed!

Vrijwilligerswerk
Ik ben ook meer dan verwacht bezig met de BeautyBank. Ik verbind mensen aan een samenwerkende beauty professional, in het kort gezegd. Ik heb deze maand veel aan de telefoon gehangen. Ik vind het regelen heel leuk!

Selfcare
Selfcare is iets dat niet echt op mijn prioriteitenlijstje stond. Ik vond het eerlijk gezegd een beetje ongemakkelijk om tijd aan mijzelf te besteden. Bij mij helpt het om het klein te houden en iets te doen waar ik blij van word. Het is voor mij een rustmomentje in de dag. Ik weet nu weer dat selfcare zoals ik het gebruik heel handig is voor mij om de dag gebalanceerd door te komen. Inspanning en ontspanning, het klinkt saai, maar ik maak het zelf maar leuk.
Lezen vind ik nu weer leuk en heb er tijd voor, dankzij die rustmomentjes. En door regelmatig te lezen, zit ik ook weer helemaal in het verhaal. Ik lees nu ‘Mannen die vrouwen haten’ deel 1 van een trilogie. Ik vind het altijd jammer als een boek uit is, bij een reeks boeken duurt het wat langer voor het verhaal ten einde is. Hier kan ik nog veel langer over schrijven, maar de strekking is, ‘Doe iets wat je leuk vind!’

Mijn Januari was dus over het algemeen genomen wat gematigd, maar wel blij dat ik weer bijgekomen ben van december en een vliegende start heb gemaakt zo februari in!

Ik vond het heel leuk om zo op mijn maand terug te kunnen kijken, vind jij dit nou ook leuk? Dan hoor ik dat graag! Reageer even hieronder of op social media. Vind ik fijn!

Spannend

Ik ging voor het eerst naar een lotgenotenbijeenkomst. Ik, die nooit echt bij dat groepje wilde horen. Ik wilde normaal zijn en al helemaal niet tot het kopje
‘NAH-ers’ behoren.
Het tegenstrijdige is, ik heb wel deze blog, waarin ik laat zien dat mijn leven helemaal niet zo ‘normaal’ is. En dat vind ik wél belangrijk om te laten zien. Waarom vind ik lotgenotencontact dan niet belangrijk? Ik wil niet in een hokje geplaatst worden, terwijl de maatschappij dat al vanaf mijn hersenbloeding doet. Maar goed, ik vecht er nog steeds tegen, door ‘out of the box’ te denken. Door vooral naar de maatstaven van de maatschappij te leven en niet aan mezelf te denken.

Anders denken doe ik nog steeds, vechten voor herkenning en erkenning ook. Alleen mijn leven laten leiden door de maatschappij, daar probeer ik van af te stappen. Ik probeer ook te accepteren hoe het is, ik heb een hersenbloeding gehad en daar behoorlijk wat restverschijnselen aan over gehouden.
Ik kan het nog steeds allemaal, maar wel op mijn manier. Dat vind ik best eng, dan ziet iemand mijn beperkingen en dan ben ik niet normaal, wat dat normaal ook in mag houden.

Ik ging dus naar een lotgenotenbijeenkomst. Het was voor mij best spannend. Het accepteren dat ik echt tot dat groepje behoor, maar ook of ik het ging volhouden, of het niet te veel indrukken waren.
Het viel allemaal heel erg mee. Ik heb het echt als een leuke ochtend ervaren waar ervaringen werden uitgewisseld. Ik vond het fijn dat iedereen herkenning had. Iedereen begreep het NAH-stukje van zijn of haar verhaal. Je hoefde qua dat niet veel uit te leggen. Dat was wel een groot pluspunt voor mij.
M’n energie was daarna wel helemaal weg. Heb twee uur geslapen en de middag/avond weinig gedaan. Wat het bij mezelf losmaakte plus alle indrukken waren behoorlijk veel voor mij. Dat had ik al verwacht, is niet erg, heb ik er voor over. De volgende keer is in december, even kijken hoe ik dan zit met m’n energie. Als ik energie heb, ga ik er denk ik weer heen.

Steeds meer inzichten

Ik ben de laatste week druk voor mijn doen. Er is een andere balans aan het komen. En daar zou ik heel blij mee moeten zijn. Alleen ik merk dat er ergens heel ver weg nog angst heerst. Angst dat het toch weer ‘fout’ gaat, maar wat moet dat ‘fout’ dan eigenlijk inhouden? Dat ik weer een paar dagen rustig aan moet doen? Is dat erg? Is dat ‘fout’?
Ik kan niet optimaal genieten van de dingen die ik nu doe dóór die angst. Ik had het er deze week met een van mijn ambulant begeleidsters over. Zij gaf aan dat druk, niet altijd negatief is. Ik dacht bij die opmerking van haar gelijk, “Ik maak ‘druk’ negatief, omdat als ik denk aan ‘druk’, dat die angst opwekt.”
Ze vroeg of ik er energie van kreeg. Ik gaf aan dat ik er energie van kreeg en eigenlijk wel vond dat ik lekker bezig was. Dan vond zij dat er geen probleem was. Wel hebben we het gehad over signalen waar zij aan kon merken dat het niet goed ging.
Ik had wel een aandachtspunt voor mezelf, mijn rust pakken. Ik gaf aan dat ik het moeilijk vind om rust te nemen als in zo’n positieve flow zit. Daar hebben we gelijk iets aan gedaan. In mijn planner, elke dag een herinnering gezet voor het nemen van rust. Ik ga kijken of dat bij mij werkt.
Als er balans is tussen inspanning en ontspanning, ook als het verandert in de positieve zin, dan hoef ik niet bang te zijn. Even een reminder voor mezelf!


Ik merk dat ik veel stappen zet en daardoor juist dichter bij mezelf kom. Ik merkte deze week zelfs rust bij mezelf. Dat is een hele tijd geleden dat ik dat heb gevoeld. Ik denk ook wel eens, wat ik de laatste twee jaar allemaal voor elkaar krijg met mezelf, daar kan geen therapie tegenop. Ik geloof dat ik wel door therapie de eerste stappen heb kunnen maken. Na therapie ben ik nog meer aan de slag gegaan. Juist niet verder gegaan waar ik toen gebleven was. Ik heb eigenlijk voor een groot gedeelte de therapie aan de kant geschoven en heb voor het eerst naar mezelf geluisterd. Ik luisterde of keek naar anderen en ging mij daaraan meten. Dat naar mezelf luisteren was in het begin heel moeilijk. Ik ben er nog niet, het is vaak genoeg nog moeilijk. Ik merk wel dat ik langzamerhand in mijn kracht sta en dat had ik niet verwacht van mezelf. Om hier te komen, twee jaar geleden niet, maar tien jaar geleden al helemaal niet. Ik groei en ontwikkel, een beter cadeau kan je denk ik niet aan jezelf geven.

Stilte, maar geen stilstand

Het was een paar weken stil van mijn kant. Ik was eerst ziek, niet officieel corona, maar het leek er wel op. Ondanks het balen merkte ik wel dat ik er anders mee omging. Anders zat ik in het ziek zijn, dan was ik daar alleen maar mee bezig. Nu was ik best optimistisch bezig met als ik mij weer beter voelde.


Dat kwam ook doordat ik weer nieuwe dingen aan het doen ben! En een van die dingen is dat ik zelf vrijwilligerswerk heb gezocht. Ik hield mijn ogen al wel open en wilde heel graag weer aan de slag, al was het maar heel laagdrempelig beginnen. Ik doe nu leuke dingen met een meisje van zeven jaar oud die long covid heeft. Ik ben heel blij dat ik weer iets kan bijdragen aan iemand. Ik ben eerlijk geweest over dat ik heel rustig moet opbouwen en dat ik soms uit balans ben, dus ik soms moet afzeggen. Dat ik desondanks mijn uiterste best doe, maar ik niet weet of het gaat lukken. Toen dat er allemaal uit was, kwam er een hele fijne reactie. Dat het niet uitmaakte en dat we het gewoon gingen proberen. Ik vond het erg fijn dat ik die ruimte kreeg en ik niet afgewezen werd op mijn onzekerheden over mijn aanwezigheid.
In de praktijk is het ook zoeken met het meisje, zij heeft ook beperkte energie en moet erg letten op haar grenzen. En het is natuurlijk belangrijk dat we het beide volhouden.

Alle nieuwe dingen die ik aan het doen ben geven mij energie, dat is heel fijn! Alleen ik ben nu ook op zoek naar een nieuwe balans en keuzes die ik nu moet maken. En dat zijn nieuwe keuzes, ik moet dingen laten vallen voor bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. En dat is best moeilijk, ik wil alle ballen in de lucht houden. Dat blijft een gevecht met mezelf, maar ik merk wel dat ik al meer gefocust ben op mijn doelen en dat ik daarvoor ga. De rest is nog steeds belangrijk, maar ik ben ook belangrijk. Daar mag ik voor kiezen en ik mag kiezen voor mijn doelen en daar voor gaan. En dan maar vier in plaats van vijf ballen in de lucht houden. Dat is een best enge gedachte, dat ik dus niet alles perfect kan doen. Maar ja, met volle angst vooruit en kijken wat er gaat gebeuren.
Heel snel hoop te vertellen over een ander nieuw ding waar ik ook mee bezig ben en ook heel enthousiast over ben!

Bewust

Ik heb nu een maand ambulante begeleiding, het is nog wel zoeken wat het best bij mij werkt qua begeleidingsmethode. We zijn elkaar nu nog aan het leren kennen. Ik heb wel al dingetjes kunnen bespreken, wat mij opvalt is, dat elk ding dat ik bespreek dat daar wel iets van NAH bij komt kijken. Natuurlijk zijn de begeleiders daar voor, om juist dat te bespreken. Het maakt mij bewuster van hoe groot NAH eigenlijk is in mijn leven. Ik heb het niet willen zien, maar ook, ik was heel onbewust bezig.
Ja, dat is soms wel confronterend. Wat ik nu al geleerd heb, ben realistisch. Ik heb in een overtuiging geleefd, dat ik alles kan wat een mens zonder NAH ook kan. Ik leer nu, ben trouw aan jezelf, niet aan al die andere mensen. Dat vraagt aanpassing van hoe ik denk, maar ook hoe ik mij gedraag. Dat is niet altijd leuk, maar zorgt wel dat ik een leuker mens ben op de momenten dat ik er wél bij ben.


Ik vind het best spannend om mijn grenzen aan te gaan geven in de praktijk. Het voelt als door de mand vallen, want veel wat ik doe is niet verstandig. Gelukkig weet ik ook nu al een beetje wat wél werkt voor mij. Ik kan dus met een alternatief komen wat wél te doen.
Het is weer experimenteren in de praktijk. Juist dat vind ik moeilijk. En ik weet ook wat er dan gebeurt. Dan ga ik heel erg in mijn hoofd zitten, alles analyseren en stel ik hoge eisen, het moet gelijk goed. Nu herinner ik weer de herfst van mijn vorige blog. Go with the flow…loslaten en gewoon gaan. Dat is een goede om te onthouden.
Ik hoop dat ik hier over een aantal weken een succesverhaal kan delen wat experimenteren mij heeft gebracht. Ik ga mijn best doen!

Wie, wat, waar?

Ik werk al een tijdje niet meer. Dus dacht ik, het is tijd voor een update!
Ik ben al een tijdje gestopt met zoeken naar geschikt werk en proberen te werken. En voor nu, het bevalt goed! Ik heb meer tijd voor mezelf en dat was ook wel nodig, merk ik nu. Ik merk dat ik nu weer aan mezelf toekom. Ik vind het nog wel moeilijk om de rust ook echt te pakken. Waar ik achter ben gekomen is dat ik eigenlijk niet meer weet wat ik nou echt leuk vind om te doen. Er zijn, ook in deze ‘nieuwe fase ‘ genoeg ontwikkelpunten. Dat vind ik juist ontzettend fijn!
Ik merk ook, dat ik niet alleen maar in m ’n bubbel zit. Ik ga er ook op uit. Ik spreek af met vrienden of familie en hoewel dat mij energie kost, geniet ik er ook weer zo van!
Verder ben ik bezig met de gemeente en mijn orthopedische schoenen. De gemeente loopt lekker, mijn fiets wordt overgenomen door de nieuwe gemeente. Dus die heb ik verhuist naar mijn vriend. Nog meer vrijheid, nu kan ik ook op de fiets ergens heen! De rest moet nog geregeld worden. Daarover later meer.
Mijn planning zit nog steeds vol, maar vooral met dingen die ik fijn vind. Dat is wel een verandering. En heb mer balans tussen de dagen die goed gevuld zijn en de dagen voor mezelf. En dat laatste is nóg harder nodig dan ik dacht. Ik zie het nu ook meer als een doel met mezelf bezig te zijn, dan een last. Ik vind tijd in mezelf steken steeds fijner worden. Dat komt door de tijd die ik nu neem, maar ook de kennis die ik opdoe, ik ben mezelf echt aan het ontwikkelen. En dat vind ik heel leuk, zoals jullie weten.

Het gaat nu goed met mij, maar toch is die angst er dat het op een dag allemaal weer minder gaat. Ik probeer dan te relativeren, nu zijn ook lang niet alle dagen goed. En ik kom ook wel weer uit een mindere periode. Het is doelen bijstellen, elke dag. Dat maakt iedere dag weer anders. De ene dag kan ik trots zijn op iets kleins, de andere dag op iets groters!

Dag van overprikkeling

Het is vandaag de dag van de overprikkeling. Overprikkeling speelt ook in mijn leven met hersenletsel een best grote rol. Veel mensen, veel drukte, is voor mij geen pretje. Ik kan het wel, sommige dagen, maar ik ben daarna gesloopt. Als ik het niet kan, dan word ik letterlijk ziek van de prikkels.
Het beperkt mij zeker. Vooral in het sociale contact. “Even uitgaan ” gaat niet, of heel uitzonderlijk. De leuke, gezellige dingen, daar raak ik of overprikkeld van of mijn energie laat het niet toe. 1 op 1 gaat het best, bij mij.
Ik kan ook geen ‘leuke dingen ‘ achter elkaar plannen. Meerdere sociale activiteiten op een dag, dat gaat meestal niet. Dan heeft mijn hoofd error. Dat merk ik aan zo ’n chaos in m ’n hoofd met alles wat ik moet verwerken dat ik niet meer helder kan denken. Hoofdpijn, warm (omdat mijn hoofd dan echt te hard moet werken). Ik ben ook zwaar vermoeid, ik kom dan nauwelijks de trap nog op. En heel veel onrust, lichamelijk, mentaal en ook wel emotioneel. Ik beweeg dan letterlijk heel veel, m ’n hoofd is zo druk aan het verwerken en dat bij elkaar maakt weer dat ik lichtelijk in paniek raak, maar ook wel gek word van de overprikkeling.
Wat voor mij moeilijk is in het dagelijks leven door overprikkeling is

  • Boodschappen doen, veel mensen, veel artikelen
  • Koken, veel handelingen, veel geuren
  • Was doen, veel geluid
  • Auto rijden, veel beelden, veel handelingen
  • Haren wassen, veel handelingen
  • Uiteten, veel mensen, veel geuren
  • Verjaardagen, veel mensen, veel geluiden

Dit zijn voorbeelden van dingen die voor mij best een opgave kunnen zijn. Ik kan de meeste dingen wel naar mijn kunnen zetten. Koken bijvoorbeeld, ik kook grotere porties, zodat ik niet elke dag hoef te koken. Haren wassen kan ik uitstellen, maar het moet is een keer gebeuren. Dat doe ik nu in etappes, met telkens even rust. Dan is het meestal te doen.

Je ziet overprikkeling niet bij mensen, dus is het belangrijk dat er aandacht voor is. Daarom heb ik overprikkeling bij mij proberen te verduidelijken door er deze wekelijkse blog aan te wijden. Vragen? Een berichtje kan altijd!

Hardlopen

Sommige volgers die mij in een grijs verleden al volgden, weten dat ik heel lang geleden een poging deed om hard te lopen. Dat ging toen niet zo makkelijk, omdat ik ging hardlopen met een gewone dagelijkse beenspalk. Mijn arm bindt ik vast aan mijn buik, dat is het probleem niet. Mijn been, dat is het probleem. Ik denk dat een sportorthese het hardlopen vergemakkelijkt. Toen ik een poging deed om hard te lopen, ben ik er al eens mee bezig geweest om de sportorthese te krijgen. Die weg loopt al vrij snel dood. Waar dagelijkse orthopedische schoenen en ortheses vergoed worden door de zorgverzekering, is dit bij sportortheses niet het geval.
“Waarom niet? ” hoor ik je denken. Sport hoort niet tot het medisch noodzakelijke volgens de wet. En dus mogen zorgverzekeraars de rekening afwijzen voor vergoeding.


Ik betaal bakken met premie aan de zorgverzekeraar, omdat ik een medische achtergrond heb. Een hulpmiddel voor het sporten kan niet worden vergoed?
Plus dat het in Nederland een zogenoemde participatiesamenleving is, maar ik niet kan meedoen in wat ik het liefst wil.
De zorgverzekering is één weg, maar er zijn meer wegen. De gemeente vergoed soms iets en er zijn fondsen. Ik vind het belachelijk dat er fondsen nodig zijn. Dit hoort bij de zorgverzekering thuis.
Dus ik ga weer aan de slag voor gerechtigheid. Ik wil hardlopen! En ik loop niet alleen tegen dit probleem aan, iedereen moet kunnen meedoen.
Dit gaat een lange weg worden ben ik bang, maar ik ga er voor de volle 100% voor.

Sociaal

Het is hier deze week kermis, waar ik eerst een feestbeest was, kan ik dat nu niet meer. Ik vind sowieso het sociale aspect met NAH een heel ding. Mijn sociale kring is veel kleiner dan ik wil. Ik heb er simpelweg de energie niet voor.
Dit weekend was een housewarming van iemand, in Amsterdam. Daar zou ik heen willen. Het is in Amsterdam, er zijn waarschijnlijk veel mensen en het is in de avond. Het is dan een afweging die ik maak, met geen denderende week, moet ik voor mezelf kiezen. Ik geef toe, ik moet meestal voor mezelf kiezen.
Door de NAH kan ik mij niet altijd laten zien. Er echt zijn kan ik niet altijd, maar ook als ik er ben, mezelf ook echt laten zien. Dat komt ook door vermoeidheid en het aantal prikkels.

Oud en nieuw (het is lang geleden) vind ik wel een goed voorbeeld dat het wél kan. We waren met vier personen, niet te druk, bij ons thuis. Een hele gezellige avond! Een beetje dansen, gek doen en het nieuwe jaar goed beginnen. Van zulke avonden geniet ik extra. Ik was die dag erna niet topfit, maar het was het waard.
Het is eigenlijk constant aanpassen en vaak voor mezelf kiezen. De dingen die ik wel doe, iets aanpassen, op rustige momenten komen bijvoorbeeld of korter er heen gaan, of bij ons thuis afspreken. Binnen of buiten met veel prikkels, maakt een essentieel verschil. Buiten houd ik langer vol, dan binnen.
En soms gaat het ineens wel of niet, daar heb ik dan ook geen verklaring voor. Mijn NAH is niet altijd te volgen.
Jammer vind ik het wel, dat ik niet meer zo sociaal kan zijn en dus ook vaak moet afzeggen. Ik geniet des te meer van de dingen die nog wel gaan op goede dagen!

« Oudere berichten

© 2024 Enjoy Elsa

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑