Enjoy Elsa

Leven met niet-aangeboren hersenletsel

Juni

Het is alweer bijna Juli, tijd voor een update van mijn kant. We zitten alweer op de helft van het jaar, echt ongelooflijk! De zomer is begonnen. Heerlijk, maar ook een extra uitdaging met die warmte.

BeautyBank
Ik ben lekker aan het werk voor de BeautyBank. Ideeën krijgen serieuze vormen en dat motiveert mij extra. Ik ben ook in Juni een uurtje omhoog gegaan met m’n uren. Ik werk nu vijf uur in de week en dat is goed te doen.
Ik ben met verschillende dingen bezig. Ik maak verhalen van cliënten voor de site van de BeautyBank. Ook ben ik bezig met een onderzoek, daarover later meer. En ik ben bezig met het werven van vrijwilligers. Het is afwisselend werk, zelfstandig en samen, dat vind ik een perfecte combinatie van werkzaamheden.
Het zijn werkzaamheden die ik goed aankan en nu met het opbouwen van de uren ook nog goed gaan. Ik ben blij met het werk en met m’n eigen lichaam, die het zo goed trekt.


Sociaal
Als ik naar de maand juni kijk, waren er buitenom de normale dingen, veel sociale afspraken. Daar was ik blij mee, want dat betekent bij mij dat m’n lichaam goed in balans is met alle dingen die ik doe. Ik heb allerlei sociale dingen gedaan. Afspreken met vriendinnen, foodtruckfestival, lunchen in de stad met m’n zusje. Ik heb er allemaal van genoten en was ook goed te doen!

Rust
Er zit wel een keerzijde aan al deze positieve update. Waar ik geniet van iets sociaals gaat vaak een voorbereiding aan vooraf. Ik heb deze maand ook heel veel verplicht geslapen, alles om het vol te houden. Het frustreert mij aan de ene kant wel dat ik veel voorbereiding nodig heb, aan de andere kant, zonder kan ik ook niet, want dan kon ik deze dingen niet doen deze maand. Het is en blijft een strijd voor mijzelf, maar wat voorop staat is dat ik heel erg heb genoten van deze maand!

Mei

Mei was vooral een drukke maand, een maand met veranderingen bij de BeautyBank. Ook pieken en dalen qua energiebalans. Ondanks dat, heb ik een goede maand gehad!

Re-integratie
Ik ben weer bezig met re-integreren bij het UWV. Dat had ik al verteld, maar het begint nu voor mij pas echt. Ik ben bezig met uren opbouwen. Waar dat een paar jaar geleden niet eens lukte, ga ik nu een poging wagen om het wel te laten slagen. Ik ga dit doen met behulp van de werkzaamheden die ik bij de BeautyBank doe. Dit werk houd ik al best lang vol. Dit werk past mij blijkbaar goed, dus wilde ik hiermee doorgaan.

BeautyBank
In de blog van april vertelde ik al dat we mooie nieuwe ideeën hebben liggen bij de BeautyBank. Daar zijn we nu ook vol mee aan de slag. Ik merk dat dit soort werk beter bij mij past dan het werk wat ik eerder al deed bij de BeautyBank. Ik ben nu alleen of samen achter mijn computer bezig. Dit werk houd ik beter vol. Dit is niet het werk wat ik ooit voor ogen had. Ik vind het wel uitdagend werk en ik word er enthousiast van.
Het is wel even schakelen geweest in mijn hoofd. Ik zie het niet als falen, maar als iets dat ik niet kan. En daar ligt voor mij een negatieve lading op. Ik weet dat sommige mensen met mensen werken niet leuk vinden, maar ze kunnen het wel. Ik vind het leuk, maar kan het niet. Daar zit het verschil. M’n beperkingen maken mij beperkt.
Ik ben wel blij dat ik nu, bij toeval, heb ontdekt wat ik wel kan en ook leuk vind. Sommige dingen moet je proberen om erachter te komen. Het leuke is wel, dat ik nu naar hele andere werkzaamheden kan kijken en zo m’n zicht op werk ook kan verbreden.

Energiebalans
Door het opbouwen van mijn werkuren, de drukke weekenden en de normale doordeweekse dingen heb ik pieken en dalen in mijn energie. De balans is er even niet en dat is oké. Ik weet waardoor het komt en het is niet gek. Balen is het ook niet echt, want ik ben bezig met de dingen die voor mij belangrijk zijn.
Rustdagen inplannen zijn nog een uitdaging. Het niet zo ver laten komen dat ik niet anders kan, maar daarvoor al m’n rust nemen. Ik zie het maar als een uitdaging met mezelf. Ik ben benieuwd wat ik te vertellen heb in juni!

April

De lente komt net een beetje om de hoek kijken, de herfst is er ook helaas. Het is al bijna mei, tijd voor een maand update!
Het is een drukke maand geweest, ik ben met diverse dingen bezig. Hele leuke dingen, maar ook best spannend.

Re-integratie
Ik ben weer bezig met een traject bij het UWV. Ik heb dit al een paar jaar geleden gedaan, helaas zonder succes. Deze keer heb ik er meer vertrouwen in, ik ken mezelf beter en heb andere begeleiding. De lijnen met het UWV zijn een stuk korter. Ik heb het idee dat ze nu naar mij luisteren, mede doordat ik bijvoorbeeld beter weet waar mijn grenzen liggen. Ik vind ook dat het nu om mij draait en niet om het eventuele werk. Er is minimale druk achter gezet, ik heb de tijd om aan werk ’te wennen’. Ik heb wel ervaring opgedaan met werk, maar niet echt een succeservaring opgedaan. Telkens moest ik stoppen, omdat ik het niet trok. Dit hele traject is weer spannend, maar ik ga ervan uit dat dit wel positief uitpakt. M’n (vrijwilligers)werk bij de BeautyBank blijf ik doen, sterker nog, het is een onderdeel geworden van mijn traject. Ik heb het hier nog steeds naar mijn zin, dus ik heb in m’n traject aangegeven dat ik de BeautyBank wil behouden. Experimenteren met bijvoorbeeld belastbaarheid kan ook bij de BeautyBank en we zijn bezig met mooie plannen!

Interview
Ik had deze maand ook een interview voor RTL Nieuws. Over hoe mijn leven gelopen is met niet-aangeboren hersenletsel. Het was een telefonisch interview en ik was eigenlijk van tevoren niet zenuwachtig. Iets wat voor mij best uniek is. Het interview duurde drie kwartier, iets wat voorbij vloog. En dan is het maar afwachten wat de interviewster er van maakt. Dat vond ik wel spannend, gelukkig mocht ik het lezen voordat het werd gepubliceerd.
Het werd een heel mooi artikel waar ik veel reactie op heb gehad. Ik vond het heel leuk om alle reacties te lezen!
Heb je het artikel nog niet gelezen en wil je het graag lezen? Klik op de link hieronder.

Balans
M’n energie was deze maand niet optimaal en ik had er een aantal echt slechte dagen tussen zitten. Daar weer van herstellen kost mij redelijk wat tijd. Ik ben met verschillende dingen bezig, dus ik vind het niet heel gek. Vervelend is het wel. Het voelt soms alsof ik achter de feiten aan loop. Ik kan niet alles doen wat ik wil op een dag. Dat komt doordat ik geen energie heb. M’n hoofd is ook niet helder, daardoor gaat niks gemakkelijk. Dat vraagt om een flinke dosis flexibiliteit en daar ben ik de afgelopen jaren wel beter in geworden. Eerst rusten, heel veel rusten en dan weer opstaan en doorgaan. En doorgaan dat ga ik, ik ben benieuwd wat ik de volgende maand te vertellen heb!

Maart

Mama 67 jaar! Lekker uiteten geweest!

Deze maand staat altijd in het teken van verjaardagen vieren van familie. Ik had (misschien daardoor?) ook moeite met m’n energie. M’n hoofd was vaak niet helder en kon heel weinig prikkels aan. In combinatie met de verjaardagen ging dat niet fantastisch.
Ik moest mij vaak opladen voor een activiteit, dat betekent slapen, slapen en slapen. Ik heb meer tijd slapend doorgebracht dan normaal.
Daardoor kwam ook meer frustratie en boosheid om de hoek kijken. Als mijn hoofd niet helder is, kan ik heel weinig. Terwijl ik zoveel wil. De dagelijkse dingen zijn dan al een opgave. Als elke dag zo was, dan was het niet anders, maar bij mij schommelt het. De frustratie om het hersenletsel stond deze maand even op de voorgrond.
Ik kon wel naar alle verjaardagen, naar de kapper en grotendeels ging sporten ook gewoon door. Het revalidatiecentrum en ambulante begeleiding, ook doorgegaan. Met ambulante begeleiding heb ik het wel over m’n energie en de frustratie.

Ik ben om het slapen en opladen heen nog steeds lekker bezig aan mijn vrijwilligerswerk bij de BeautyBank. In april ben ik daar al een jaar werkzaam, ik zou een jaar geleden niet kunnen geloven dat ik het qua hersenletsel een jaar zou volhouden. Niet na de mislukte pogingen hiervoor. Ik vind dat ik en de BeautyBank een schouderklopje verdienen.
Ik mocht in maart ook mee naar het Vrijwilligerspunt West-Friesland om daar te praten over de BeautyBank en tips te krijgen. Sprekende voort zijn er een aantal leuke ideetjes uit voort gekomen en bruikbare tips. Ik vond het heel leuk daar aanwezig te mogen en te kunnen zijn.

Januari

Het is alweer Februari, hoog tijd voor een blog over Januari. 2024 begon voor mij rommelig. Ik moest nog herstellen van de feestdagen en iedereen had al frisse moed 2024 goed te beginnen. Ik heb de eerste twee weken extra rust moeten houden en mijn routine heb ik los moeten laten. Dat was moeilijk, maar ik legde mij er al snel bij neer. Ik dacht dat als ik goed rust ging houden ik er met een paar dagen wel weer zou zijn.
Dat werden twee weken. Jammer, maar helaas.

Tweede deel van Januari
Toen ik weer hersteld was, ging ik mijn routine evalueren. Door de feestdagen was mijn structuur weg en ik wilde die weer terug. Wat gaat er goed en wat kan er anders?

  • Sta graag op tijd op, dus dat weer continueren
  • Gezond eten
  • Lezen weer oppakken
  • Blijven bewegen
  • Agenda niet té vol
  • Tijd voor sociale activiteiten

Ik merkte dat ik door dit hierboven weer op te pakken, beter sliep en rustiger werd. Ik heb nog meer dingen die ik wil integreren in mijn routine. Voor nu werkt dit eigenlijk heel goed en over een tijdje heb ik misschien behoefte aan iets anders. Ik ben heel blij met het goede slapen, ik merk dat ik meer dingen doe. Ik deed veel dingen niet, simpelweg omdat ik er de energie niet voor had. Ik ben nu actiever dat vind ik fijn! De laatste twee weken van Januari zijn ook omgevlogen.

Sport
Ik ben de laatste weken van Januari bezig geweest met sporten. Ik was lekker bezig met sporten, maar wel op een laag niveau. Ik maakte een wandeling van bijna 5 kilometer, halverwege zei m’n orthese krak. Het was horizontaal helemaal gebroken. Ik had dus geen ondersteuning meer. Ik moest toch naar huis, heel langzaam ben ik naar huis gestrompeld. Ik heb gelukkig een nieuwe, komende week even iets aan laten veranderen en dan zit het hopelijk goed!

Vrijwilligerswerk
Ik ben ook meer dan verwacht bezig met de BeautyBank. Ik verbind mensen aan een samenwerkende beauty professional, in het kort gezegd. Ik heb deze maand veel aan de telefoon gehangen. Ik vind het regelen heel leuk!

Selfcare
Selfcare is iets dat niet echt op mijn prioriteitenlijstje stond. Ik vond het eerlijk gezegd een beetje ongemakkelijk om tijd aan mijzelf te besteden. Bij mij helpt het om het klein te houden en iets te doen waar ik blij van word. Het is voor mij een rustmomentje in de dag. Ik weet nu weer dat selfcare zoals ik het gebruik heel handig is voor mij om de dag gebalanceerd door te komen. Inspanning en ontspanning, het klinkt saai, maar ik maak het zelf maar leuk.
Lezen vind ik nu weer leuk en heb er tijd voor, dankzij die rustmomentjes. En door regelmatig te lezen, zit ik ook weer helemaal in het verhaal. Ik lees nu ‘Mannen die vrouwen haten’ deel 1 van een trilogie. Ik vind het altijd jammer als een boek uit is, bij een reeks boeken duurt het wat langer voor het verhaal ten einde is. Hier kan ik nog veel langer over schrijven, maar de strekking is, ‘Doe iets wat je leuk vind!’

Mijn Januari was dus over het algemeen genomen wat gematigd, maar wel blij dat ik weer bijgekomen ben van december en een vliegende start heb gemaakt zo februari in!

Ik vond het heel leuk om zo op mijn maand terug te kunnen kijken, vind jij dit nou ook leuk? Dan hoor ik dat graag! Reageer even hieronder of op social media. Vind ik fijn!

Mijn aandachtspunten voor 2024

Ik vond het best moeilijk doelen te formuleren voor 2024. Ik heb het een paar keer veranderd en ik heb het vrij algemeen gehouden.
Ik heb het algemeen gehouden, omdat ik mij in 2024 niet wil gaan richten op mijn ‘donkere’ kant en dat is mijn dwang. Hoe specifieker ik de doelen maak, hoe meer aanwezig de dwang is. Dat weet ik van mezelf, dus daarom vrij algemeen.

Dit wil niet zeggen dat ik achterover ga leunen. Het is vrij breed, dus valt er ook veel onder. Zo blijf ik lekker bezig, zeg maar.
Ik heb dingen uitgekozen waar ik meer aandacht aan wil besteden of wat ik wil blijven doen.
Ik ben in 2023 aardig goed bezig met mezelf, maar er blijven altijd aandachtspunten. Ik heb bij deze doelen echt gekeken naar: wat maakt mijn leven leuker? Waar word ik vrolijk van? Dat zijn deze vier speerpunten wel zo’n beetje. Natuurlijk zijn er nog meer doelen die ook aandacht krijgen, maar dit zijn er vier die ik heb uitgekozen om met jou te delen.

Ik moet zeggen ik kijk uit naar 2024, ik denk dat de doelen mij nog verder helpen in het leven weer leuk te laten worden voor mezelf. Daar was ik al mee bezig, maar leer Elsa kennen, het kan altijd beter. Ik voel mij krachtiger en stabieler dan een aantal jaar geleden en dat is een goed gevoel. Om te weten dat ik niet stilsta, maar in ontwikkeling blijf. Daarover gesproken, ik heb binnenkort nog een nieuwtje te delen, maar daarover later meer.
Eerst de feestdagen, een paar jaar geleden was dat een item voor mij. Nu niet zo erg meer als toen, ik ben krachtiger en heb een stabielere situatie met mezelf en mijn omgeving. Ik kan het daardoor meer loslaten en wel zien. Voor de feestdagen heb ik ook nog geen concrete plannen. Ik word daar niet meer onrustig van, ik zie het wel en mis ik wat? So be it. Het belangrijkste is dat ik mezelf overeind houd en dat ik mij goed voel. Fijne feestdagen allemaal en denk een beetje om jezelf!

Doelen 2023

Het is alweer november en vorig jaar deze tijd heb ik een aantal doelen gesteld voor dit jaar. Ik vind het altijd leuk om te zien met welke inzichten ik vorig jaar doelen heb gemaakt. Alweer zoveel andere stappen gezet. Hoe het leven ook kan veranderen en andere dingen belangrijker worden. Ik vind dat mooi om te zien. Hoe je leven aan de ene kant wordt gevormd door gebeurtenissen die gebeuren en aan de andere kant door keuzes die je zelf maakt.

Mezelf op nummer 1 zetten
Dit doel is wel minder zwart-wit geworden, dan ik het heb opgeschreven. Ik heb mezelf op nummer 1 gezet, qua beslissingen die ik nam. Ik ben heel erg gegroeid afgelopen jaar in het accepteren van mijn beperkingen en daar naar handelen. Van daaruit kan ik zeggen dat ik mezelf op nummer 1 heb gezet. M’n week is nu al snel ‘vol’. Ik plan meer naar m’n eigen kunnen. Dat betekent dat ik m’n vaste dingen heb en voor spontane dingen minder plek heb. Vaak vooruit plannen helpt mij ook. Sociale activiteiten bijvoorbeeld plan ik bijna allemaal weken vooruit. Voor spontane dingen kies ik minder onder sociale druk, ik kijk nu naar mijn energieniveau. Mezelf op nummer 1 zetten is ook meer dingen doen waar ik blij van word. Ik kan nu beter de boel de boel laten en gaan doen waar ik echt zin in heb.

80% is goed genoeg
Ik denk dat dit doel ook te maken heeft, ten eerste de controle durven los te laten en ten tweede de sociale druk. Dat eerste ben ik in gegroeid, maar het kan nog beter. Wat ik net al schreef, doen waar ik echt zin in heb, is voor mij ook controle loslaten. Ik voel soms nog wel eens de druk van, dit moet ik nu doen, want iedereen doet dat of wat zullen ze ervan vinden als ik dit niet doe? Dat komt voor een deel omdat ik geen betaalde baan heb en niet lui gevonden wil worden.
Soms lukt het mij om dat allemaal los te laten en te doen waar ik vrolijk van word of wat ik nodig heb.

Twee rustmomenten per dag
Ja, het is maar net hoe je rustmomenten ziet. Ik focus mij nu vooral op ’s middags slapen en kleine ‘pauzes’ tussendoor. Even vijf minuten zitten, even een kop thee, die dingen. Ik haal ook rust uit sporten en creatieve dingen. Echt gaan liggen doe ik een keer per dag.
Daarnaast zorg ik dat ik niet overprikkeld raak door actieve activiteiten en ontspannende activiteiten af te wisselen. Dat lukt lang niet altijd, helaas. Ik ben nog naar die balans op zoek. De ene dag gaat het beter dan de andere dag.

Iedere dag naar buiten
Ik had dit doel, omdat ik weinig buiten kwam. Nu sport ik buiten en wandel vaak naar de winkel. Ik probeer wel de balans te houden. Bijvoorbeeld als ik de vorige dag hardgelopen heb, is die dag erna naar buiten gaan minder belangrijk.
Heb ik een mindere week let ik wel extra op dat ik naar buiten ga, al is het maar vijf minuten. Ik heb altijd al dat ik naar buiten gaan fijn vind, dus dat was het vorig jaar niet. Ik denk dat het meer was doen wat je leuk vind. Dat ik dat meer wilde doen. Dat is geslaagd!

Ik ben al bezig met doelen voor volgend jaar, ik vond het zeer waardevol ermee bezig te zijn en ze ook te evalueren. Ik hoop dat ik jou ook heb geïnspireerd en dat ik je interesse heb gewekt voor mijn en jouw doelen voor 2024.

Dagindeling

Ik heb al heel lang geen blog geschreven, dat komt doordat ik de blogserie “Mijn verhaal” aan het maken was. Deze is nu grotendeels af, maar ik twijfel om het te delen. Het is heel lang en heel kwetsbaar geworden. Ik ga er nog even over nadenken.
Ik dacht, misschien is het wel leuk om mijn dagelijkse gang van zaken als NAH-er met je te delen. Zo krijg je een beeld van wat ik doe, ik zit niet de hele dag op de bank. Integendeel, ik heb (voor mij) een druk programma. Als ik dit programma kan afstrepen ben ik heel blij, zo niet, dan lekker niet. Niks moet, alles mag. (Maar stiekem vind ik het fijn als dingen gedaan zijn)
Ik sta elke dag vroeg op, ik geef de kat eten en ga daarna ontbijten. Afhankelijk hoe ik mij voel kan het ook voorkomen dat ik weer terug naar bed ga.
‘S ochtends doe ik het meest, dat kan zijn afspraken of het huishouden, douchen of boodschappen. Vrijwilligerswerk doe ik ook graag ’s ochtends.
Sporten hetzelfde, graag ’s ochtends. Ik sport nu twee keer per week en het geeft mij veel. Het is een soort meditatie voor mij. Ik ben veel in mijn hoofd bezig en met sporten ben ik puur en alleen met mijn lichaam bezig. Zo fijn!
‘S middags ga ik vaak slapen. Ik ging een tijdje niet slapen, maar omdat ik redelijk veel doe op een goede dag, is een rustpunt wel verstandig.
Dat slapen is wel een dingetje bij mij. Doe ik te veel, kan ik niet slapen. Doe ik te weinig, kan ik niet slapen. Het is per dag de balans vinden tussen ontspanning en inspanning. Dat vind ik nog steeds een uitdaging.

Na het slapen zijn vaak de minder fysiek belastende activiteiten aan de beurt. Boodschappenlijstje maken, blog typen, was ophangen, kleine dingen die ook minder tijd kosten dan ’s ochtends.
Afspraken plan ik het liefst in de ochtend of begin van de middag. Sociale activiteiten daar pas ik mijn structuur op aan. Meestal is het alleen die activiteit en daarnaast rusten of lichte activiteiten.
De avond duurt bij mij vrij kort, ik ga vroeg naar bed om te kunnen inslapen. Daar heb ik echt de tijd voor nodig, om m’n lichaam tot rust te laten komen. En als ik heb veel slaap nodig. Gemiddelde tussen de 9 en 10 uur.
En dan is het alweer ochtend! Dit is zo’n beetje mijn doordeweekse indeling. In het weekend kan het er anders uit zien. Dan zijn er meestal meer ‘leuke dingen’ en ben ik flexibeler. Doordeweeks is vrij vol gepland en het weekend heb ik bewust vrijer gepland. Zo is er ook tijd voor spontane dingen!

Kwantiteit versus kwaliteit

Ik ben al een paar weken aan het voorbereidend trainen voor het hardlopen. Het gaat hartstikke goed! Ik zie de uitdaging in iedere oefening en ga er iedere training weer voor de volle 100% voor.
Vroeger, nog een paar weken geleden, wilde ik het allebei, kwantiteit én kwaliteit. Waarom kiezen, als het ook allebei kan?
Ik was van zo goed mogelijk, maar ook van zo vaak mogelijk een oefening doen. Met het hardlopen had ik verschillende rondjes. Het ene rondje zo ver mogelijk, terwijl ik de ander zo snel mogelijk deed.
M’n fysiotherapeut denkt daar iets anders over bij het huidige trainen. “We gaan voor de kwaliteit, niet de kwantiteit.” Centraal staat dus de oefening zo goed mogelijk uitvoeren. En het aantal herhalingen doet er eigenlijk niet toe. Dat was al wennen. Er komt nog meer.

M’n fysiotherapeut last ook pauzes in met trainen. Ik houd met sporten van, mezelf uitdagen, grenzen over gaan en het voelen. Eigenlijk is dat niet alleen met sporten zo. Je kan dus bedenken wat ik daar van vond/vind. Ik vind het belachelijk.
Ik leer hier wel weer van merk ik in het dagelijks leven. Pauzes neem ik nu veel vaker, al is het maar vijf minuten. Even opladen.
En over kwantiteit versus kwaliteit zit ik nog na te denken. Ik ben nog niet overtuigd. Ik train wel anders, dat wel. Ik moet hier over nadenken is wel duidelijk.

Ik voel mij wel beter met dat trainen. Beter in m’n vel. Ik heb het idee dat ik meer fysieke dingen aankan. En ik kies nu ook meer, “Ik wil trainen, dus doe ik dat niet.” Ik kies over het algemeen meer voor mezelf. Doordat ik meer aankan, kom ik ook nog toe aan de dingen naast het trainen. Win-win, dacht ik zo!

Een jaar geleden…

Ik kreeg deze week de herinnering dat mijn vernieuwde website één jaar geleden online is gegaan! Ik dacht even tijd voor een terugblik.
Ik wilde meer gaan bloggen, de vernieuwde website moest een stimulans zijn. Ik heb bijna elke week een blog online kunnen zetten. Motivatie was er dus zeker! Op m’n vorige website had ik mijn verhaal iets uitgebreider beschreven, ik heb best wat nieuwe volgers. Is er behoefte aan mijn verhaal?

Ik heb weinig conversieklachten gehad, het afgelopen jaar. Daardoor kon ik fysiek ook bloggen. M’n hoofd qua hersenletsel was wel eens lastig om te bloggen, maar bijna nooit onmogelijk.
Ik vind het nog steeds leuk om een deel van m’n leven met jou te delen. Het in contact staan met jou is voor mij afgelopen jaar alleen maar belangrijker geworden. Stuur vooral een berichtje, of laat een reactie achter, vind ik leuk!
Ik vind het ook belangrijk dat hersenletsel aandacht krijgt, want het is echt meer dan alleen de zichtbare klachten. Deel mijn berichten gerust en wil je samenwerken? Ik sta ervoor open!

Mijn hersenletsel is het afgelopen jaar bewuster in mijn leven komen te staan door ambulante begeleiding. Ik heb ook nu wel de rust om het aan te gaan en de openheid in mezelf om het te durven zien.
Ik heb ook wel de mogelijkheden gezien om m’n eigen leven in te richten en dat die anders is dan anderen? Eerlijk, dat vind ik nog wel lastig. Ik wil graag ook ‘gewoon’ werken, ‘gewoon’ energie hebben voor sociale activiteiten.
Ik ben echter heel blij waar ik nu sta, dat ik kies om te doen wat ik wil en leuk vind. Bijvoorbeeld door het bewegen weer op te pakken. Al met al een goed jaar!

Dromen, durven, doen

Ik heb eigenlijk hele goede feestdagen gehad. Veel geslapen, dat wel, maar ik deed het overdag rustig aan en ’s avonds bij familie. Dat was goed te doen, dacht ik…
Ik heb wel een paar hersteldagen gehad. Nu voel ik dat ik er gelukkig weer ben. Dat moest ook wel, want mijn ‘secret project’ ging vorige week van start.
Ik ga met team Frank Jol aan m’n doel werken: hardlopen. Ik had vorig jaar al een intake gehad en andere voorbereidende activiteiten. Ik dacht dat het nog wel even ging duren, want de zorgverzekering was niet heel enthousiast. Tot ik vorige week woensdag een telefoontje kreeg van de fysiotherapeute. We konden al aan de slag! En vrijdag al!
Ik merkte vrijdag al dat ik het sporten zo gemist had. Ik heb gisteren de oefeningen van vrijdag nog eens gedaan, maar dan thuis. Mijn fysiotherapeut vlakbij huis is als het goed is gister geïnstrueerd, zodat ik twee keer in de week vlakbij huis aan de slag kan. Dat hoor ik donderdag, wat ze hebben afgesproken.


Het uiteindelijke doel is hardlopen, maar er zijn nog onderliggende en kleinere doelen. Bewegen is er één van, klinkt zo vanzelfsprekend, dat is het echt niet. M’n lichaam sterker maken, om ook in het dagelijks leven meer aan te kunnen. Erbij horen, meedoen, mij van waarde voelen, lekkerder in mijn vel zitten, zijn allerlei onderliggende doelen. Het kleine doel waar we als eerst aan gaan werken is, mijn core sterker maken en mijn balans beter. Vind ik best al een groot doel. Je moet ergens beginnen.
Ik haal nu al plezier uit het bezig zijn met sporten en dat in teamverband. Ik doe het niet alleen. Dat geeft een prettig gevoel en vertrouwen om mijn uiteindelijke doel ook te behalen. (En alle onderliggende natuurlijk ook)
Ik ga, als de fysiotherapeuten er klaar voor zijn, drie keer in de week trainen. Ik ben er klaar voor. Dreams are going to happen!

Doelen 2023

Ik ben dit jaar in aanraking gekomen met doelen en evalueren van de week. Ik heb er vorig jaar niet veel mee gedaan, dus heb weinig om te evalueren. Nu heb ik er wel over nagedacht, omdat ik dit jaar wél heb gewerkt met weekdoelen en heb gemerkt dat die doelen goed werken voor mij. Een doel in kleinere delen opsplitsen werkt trouwens ook goed. Structuur door middel van onder andere plannen en doelen stellen. Ik heb het geleerd van Cynthia van Structuurjunkie: https://www.instagram.com/structuurjunkie/

Ik ben er dit jaar dus beter over gaan nadenken. Ik heb twee soort van levensmotto’s bedacht, waar ik meer naar wil gaan leven en twee echte doelen. Ze zijn ontstaan door het afgelopen jaar. Ik heb veel geleerd, ook over mezelf. Ik heb dit jaar mezelf ontwikkelt op verschillende vlakken. Ik heb mijzelf in verschillende onderwerpen verdiept. Een onderwerp was, hoe kan ik beter met mezelf door een deur? Daar zijn ook de levensmotto’s en doelen op gebaseerd. Ik leer mezelf steeds beter kennen en weet nu wel een beetje wat ik nodig heb en welke kant ik op wil. Dat geeft veel rust. Daarom wil ik echt op deze vier doelen gaan letten volgend jaar, omdat ik weet dat het m’n leven leuker maakt met mezelf. Ik heb nog meer doelen voor mezelf opgeschreven, maar dit zijn de belangrijkste. Ik ben benieuwd waar ik volgend jaar rond deze tijd sta. Of ik de doelen nog kan bedenken of dat ik een hele andere richting uit gegaan ben. Het leven loopt zoals het loopt, dus alles is goed. Deze doelen zijn alleen een richtlijn.
Voor nu wens ik jou een heel goed uiteinde en een gelukkig en gezond 2023! Tot volgend jaar!

Decembermaand

Het is donderdag alweer december en ik ben er toch wel heel veel mee bezig. Het wordt een drukke maand en ik ben nu al in de stress, terwijl de drukte nog moet komen. Ik dacht ook, ik ga deze week geen nieuwe blogpost maken, maar ik vind het wel een belangrijk onderwerp om over te schrijven.

Ik merk dat ik door de stress erg in m’n hoofd zit en schrijven helpt om wat lucht te krijgen. Dus toch een blog!

Ik vind de decembermaand heel leuk, maar ook heel veel. Sinterklaas, Kerstmis en daar achteraan nog Oud & Nieuw. Ik weet nu eerlijk gezegd nog niet hoe ik het allemaal ga doen met hersteltijd enzo. Ik wil niet dat het weer ‘overleven’ wordt. Ik wil ook een beetje kunnen genieten.
Het wordt denk ik een maand van grenzen stellen en ‘ja’ zeggen tegen mezelf. Iets later komen, of iets eerder naar huis gaan is denk ik onvermijdelijk. Ik vind dat helemaal niet gezellig, maar ik heb ook geen zin om daarna een week op bed te liggen. Dat ziet mijn omgeving niet, dus ze denken dat alles goed gaat. Die kant laat ik ook niet graag zien, maar is wel de werkelijkheid. Ik vind het belangrijk om niet meer alleen de goede kant van mezelf te laten zien, er is ook een niet goede kant van NAH. Overprikkeling, ernstige vermoeidheid en hersenmist.
En deze symptomen wil ik deze decembermaand zo min mogelijk zien bij mezelf. Ik wil kunnen genieten, maar niet meer ten kostte van mezelf. Dat wordt mijn doel deze decembermaand!

Leven naar NAH is niet altijd leuk en makkelijk, had het graag anders gezien. Deze maand staat accepteren nog meer op de voorgrond. En dat is confronterend, wilde dat ik gewoon mee kon doen met de groep. Niet hoeven nadenken of symptomen op te merken. Ik vind aan de andere kant wel weer een uitdaging voor mezelf die ik graag aanneem. Het zal wat aanpassing vragen van mezelf en mijn omgeving, maar dan kan ik er toch bij zijn!

Schoonmaken NAH stijl

Ik had dus vanochtend de badkamer schoongemaakt. De taak stond al heel lang op m’n to do-lijstje. Het gaat bij mij anders dan bij mensen zonder hersenletsel. Er is die dag geen energie of m’n hoofd werkt niet mee. Ik had het nu ingepland in m’n week, want de badkamer grondig schoonmaken, dat is voor mij echt een hoofdactiviteit.

Het was anderhalf uur werk en was daarna kapot. Niet eens fysiek, maar m’n hoofd had het goed gehad. Verschillende taken, in een volgorde en dan nog de goede volgorde bedenken. Dan nog alle taken uitvoeren, het was inspannend.

Daarna moest ik op bed liggen. Ik was niet fysiek moe, maar cognitief. Ik kon niet meer helder nadenken, niet scherp meer zien, kortom, ik kan dan niks meer. Na een uur op bed gelegen te hebben, geen licht en geen geluid, kon ik mezelf even kort douchen en aankleden. Ik kon m’n planning voor volgende week ook nog maken.

Ik kijk er nu anders tegen aan. Ik had altijd frustratie als ik moe was. Nu neem ik de tijd, zowel in m’n planning als bij de uitvoering en erna. En ik moet zeggen, dit geeft echt een goed gevoel. Voor mij zo’n grote activiteit gedaan krijgen. Dat ik daarvoor m’n hele ochtend kwijt ben, boeit mij niet zoveel. Ik heb het gedaan!

Spannend

Ik ging voor het eerst naar een lotgenotenbijeenkomst. Ik, die nooit echt bij dat groepje wilde horen. Ik wilde normaal zijn en al helemaal niet tot het kopje
‘NAH-ers’ behoren.
Het tegenstrijdige is, ik heb wel deze blog, waarin ik laat zien dat mijn leven helemaal niet zo ‘normaal’ is. En dat vind ik wél belangrijk om te laten zien. Waarom vind ik lotgenotencontact dan niet belangrijk? Ik wil niet in een hokje geplaatst worden, terwijl de maatschappij dat al vanaf mijn hersenbloeding doet. Maar goed, ik vecht er nog steeds tegen, door ‘out of the box’ te denken. Door vooral naar de maatstaven van de maatschappij te leven en niet aan mezelf te denken.

Anders denken doe ik nog steeds, vechten voor herkenning en erkenning ook. Alleen mijn leven laten leiden door de maatschappij, daar probeer ik van af te stappen. Ik probeer ook te accepteren hoe het is, ik heb een hersenbloeding gehad en daar behoorlijk wat restverschijnselen aan over gehouden.
Ik kan het nog steeds allemaal, maar wel op mijn manier. Dat vind ik best eng, dan ziet iemand mijn beperkingen en dan ben ik niet normaal, wat dat normaal ook in mag houden.

Ik ging dus naar een lotgenotenbijeenkomst. Het was voor mij best spannend. Het accepteren dat ik echt tot dat groepje behoor, maar ook of ik het ging volhouden, of het niet te veel indrukken waren.
Het viel allemaal heel erg mee. Ik heb het echt als een leuke ochtend ervaren waar ervaringen werden uitgewisseld. Ik vond het fijn dat iedereen herkenning had. Iedereen begreep het NAH-stukje van zijn of haar verhaal. Je hoefde qua dat niet veel uit te leggen. Dat was wel een groot pluspunt voor mij.
M’n energie was daarna wel helemaal weg. Heb twee uur geslapen en de middag/avond weinig gedaan. Wat het bij mezelf losmaakte plus alle indrukken waren behoorlijk veel voor mij. Dat had ik al verwacht, is niet erg, heb ik er voor over. De volgende keer is in december, even kijken hoe ik dan zit met m’n energie. Als ik energie heb, ga ik er denk ik weer heen.

Steeds meer inzichten

Ik ben de laatste week druk voor mijn doen. Er is een andere balans aan het komen. En daar zou ik heel blij mee moeten zijn. Alleen ik merk dat er ergens heel ver weg nog angst heerst. Angst dat het toch weer ‘fout’ gaat, maar wat moet dat ‘fout’ dan eigenlijk inhouden? Dat ik weer een paar dagen rustig aan moet doen? Is dat erg? Is dat ‘fout’?
Ik kan niet optimaal genieten van de dingen die ik nu doe dóór die angst. Ik had het er deze week met een van mijn ambulant begeleidsters over. Zij gaf aan dat druk, niet altijd negatief is. Ik dacht bij die opmerking van haar gelijk, “Ik maak ‘druk’ negatief, omdat als ik denk aan ‘druk’, dat die angst opwekt.”
Ze vroeg of ik er energie van kreeg. Ik gaf aan dat ik er energie van kreeg en eigenlijk wel vond dat ik lekker bezig was. Dan vond zij dat er geen probleem was. Wel hebben we het gehad over signalen waar zij aan kon merken dat het niet goed ging.
Ik had wel een aandachtspunt voor mezelf, mijn rust pakken. Ik gaf aan dat ik het moeilijk vind om rust te nemen als in zo’n positieve flow zit. Daar hebben we gelijk iets aan gedaan. In mijn planner, elke dag een herinnering gezet voor het nemen van rust. Ik ga kijken of dat bij mij werkt.
Als er balans is tussen inspanning en ontspanning, ook als het verandert in de positieve zin, dan hoef ik niet bang te zijn. Even een reminder voor mezelf!


Ik merk dat ik veel stappen zet en daardoor juist dichter bij mezelf kom. Ik merkte deze week zelfs rust bij mezelf. Dat is een hele tijd geleden dat ik dat heb gevoeld. Ik denk ook wel eens, wat ik de laatste twee jaar allemaal voor elkaar krijg met mezelf, daar kan geen therapie tegenop. Ik geloof dat ik wel door therapie de eerste stappen heb kunnen maken. Na therapie ben ik nog meer aan de slag gegaan. Juist niet verder gegaan waar ik toen gebleven was. Ik heb eigenlijk voor een groot gedeelte de therapie aan de kant geschoven en heb voor het eerst naar mezelf geluisterd. Ik luisterde of keek naar anderen en ging mij daaraan meten. Dat naar mezelf luisteren was in het begin heel moeilijk. Ik ben er nog niet, het is vaak genoeg nog moeilijk. Ik merk wel dat ik langzamerhand in mijn kracht sta en dat had ik niet verwacht van mezelf. Om hier te komen, twee jaar geleden niet, maar tien jaar geleden al helemaal niet. Ik groei en ontwikkel, een beter cadeau kan je denk ik niet aan jezelf geven.

Stilte, maar geen stilstand

Het was een paar weken stil van mijn kant. Ik was eerst ziek, niet officieel corona, maar het leek er wel op. Ondanks het balen merkte ik wel dat ik er anders mee omging. Anders zat ik in het ziek zijn, dan was ik daar alleen maar mee bezig. Nu was ik best optimistisch bezig met als ik mij weer beter voelde.


Dat kwam ook doordat ik weer nieuwe dingen aan het doen ben! En een van die dingen is dat ik zelf vrijwilligerswerk heb gezocht. Ik hield mijn ogen al wel open en wilde heel graag weer aan de slag, al was het maar heel laagdrempelig beginnen. Ik doe nu leuke dingen met een meisje van zeven jaar oud die long covid heeft. Ik ben heel blij dat ik weer iets kan bijdragen aan iemand. Ik ben eerlijk geweest over dat ik heel rustig moet opbouwen en dat ik soms uit balans ben, dus ik soms moet afzeggen. Dat ik desondanks mijn uiterste best doe, maar ik niet weet of het gaat lukken. Toen dat er allemaal uit was, kwam er een hele fijne reactie. Dat het niet uitmaakte en dat we het gewoon gingen proberen. Ik vond het erg fijn dat ik die ruimte kreeg en ik niet afgewezen werd op mijn onzekerheden over mijn aanwezigheid.
In de praktijk is het ook zoeken met het meisje, zij heeft ook beperkte energie en moet erg letten op haar grenzen. En het is natuurlijk belangrijk dat we het beide volhouden.

Alle nieuwe dingen die ik aan het doen ben geven mij energie, dat is heel fijn! Alleen ik ben nu ook op zoek naar een nieuwe balans en keuzes die ik nu moet maken. En dat zijn nieuwe keuzes, ik moet dingen laten vallen voor bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. En dat is best moeilijk, ik wil alle ballen in de lucht houden. Dat blijft een gevecht met mezelf, maar ik merk wel dat ik al meer gefocust ben op mijn doelen en dat ik daarvoor ga. De rest is nog steeds belangrijk, maar ik ben ook belangrijk. Daar mag ik voor kiezen en ik mag kiezen voor mijn doelen en daar voor gaan. En dan maar vier in plaats van vijf ballen in de lucht houden. Dat is een best enge gedachte, dat ik dus niet alles perfect kan doen. Maar ja, met volle angst vooruit en kijken wat er gaat gebeuren.
Heel snel hoop te vertellen over een ander nieuw ding waar ik ook mee bezig ben en ook heel enthousiast over ben!

Bewust

Ik heb nu een maand ambulante begeleiding, het is nog wel zoeken wat het best bij mij werkt qua begeleidingsmethode. We zijn elkaar nu nog aan het leren kennen. Ik heb wel al dingetjes kunnen bespreken, wat mij opvalt is, dat elk ding dat ik bespreek dat daar wel iets van NAH bij komt kijken. Natuurlijk zijn de begeleiders daar voor, om juist dat te bespreken. Het maakt mij bewuster van hoe groot NAH eigenlijk is in mijn leven. Ik heb het niet willen zien, maar ook, ik was heel onbewust bezig.
Ja, dat is soms wel confronterend. Wat ik nu al geleerd heb, ben realistisch. Ik heb in een overtuiging geleefd, dat ik alles kan wat een mens zonder NAH ook kan. Ik leer nu, ben trouw aan jezelf, niet aan al die andere mensen. Dat vraagt aanpassing van hoe ik denk, maar ook hoe ik mij gedraag. Dat is niet altijd leuk, maar zorgt wel dat ik een leuker mens ben op de momenten dat ik er wél bij ben.


Ik vind het best spannend om mijn grenzen aan te gaan geven in de praktijk. Het voelt als door de mand vallen, want veel wat ik doe is niet verstandig. Gelukkig weet ik ook nu al een beetje wat wél werkt voor mij. Ik kan dus met een alternatief komen wat wél te doen.
Het is weer experimenteren in de praktijk. Juist dat vind ik moeilijk. En ik weet ook wat er dan gebeurt. Dan ga ik heel erg in mijn hoofd zitten, alles analyseren en stel ik hoge eisen, het moet gelijk goed. Nu herinner ik weer de herfst van mijn vorige blog. Go with the flow…loslaten en gewoon gaan. Dat is een goede om te onthouden.
Ik hoop dat ik hier over een aantal weken een succesverhaal kan delen wat experimenteren mij heeft gebracht. Ik ga mijn best doen!

Plannen

Ik maak elke week een planning. De voornaamste reden is rust. Rust in m ’n hoofd. Ik weet zo wat ik moet doen, vergeet niks en alles gaat een beetje soepeltjes.
Ik heb veel ervaring met plannen, ik ‘moest ‘ het altijd van allemaal professionals. Ik vond het ook prettig, maar het plannen kwam niet vanuit mijzelf, dus hield ik het niet lang vol.
Tot ik weer ging plannen, maar dit keer wilde ik zelf kunnen bepalen hoe en de wat. Ik was op zoek naar een planner met genoeg ruimte om alles te kunnen opschrijven. Eerst had ik een planner zonder tijden, ik dacht dat dat mij rust gaf. In het begin was dat ook zo, geen tijdsdruk werkte goed.
Later had ik steeds meer de behoefte nog nauwkeuriger te plannen. Dus ik was op zoek gegaan naar een andere planner. Een planner met onder andere tijden erin. Ook zocht ik een prettig systeem om mijn planningen te maken.
Ik kwam uit bij de Structuurjunkie planners. Helder systeem, geen poespas en in groot formaat te krijgen. Plus ik heb de plantraining gevolgd van Structuurjunkie.
Dus ik kon dubbel en dwars aan de slag! Ik plan sinds eind december in deze planner en ik heb elke week een planning gemaakt, het bevalt!


Ik heb de A4 versie, lekker groot. Ik plan echt alles in, ook de dingen die ik routinematig doe. Zo heb ik een goed beeld van de dag en dat geeft mij rust. Ik plan de moetjes in, de afspraken, maar ook de leuke dingen en de rustmomenten. Notities zet ik er ook in en belangrijke dingen. Dingen die ik uitgebreider in m ’n planning moet zetten, zet ik op een post-it en plak ik op de betreffende dag. Het werkt echt voor mij. M ’n planner neemt ik overal mee naar toe en ligt standaard op de keukentafel. Ik had hem gisteren even weggelegd en ’s avonds in bed wist ik niet hoe de nieuwe week eruit zag. Vind ik zo irritant, maar ben er dus wel aan gewend een planning te hebben!

Orthopedische schoenen

Ik heb veel orthopedische schoenen, maar geen een paar zit echt goed. Ik had laatst 5 km gelopen en toen had ik wonden op m ’n rechter kleine teen en m ’n rechterbeen. Echt balen, want het geneest ook langzamer aan die kant, plus dat ik m ’n schoenen niet meer aan kon. Dat betekende een paar weken niet lopen.
Toen zijn we daarom naar Voetzorg gegaan, die de schoenen maakt. De schoenen worden aangepast, maar ik moest ook gaan oefenen met compressiekousen. Vorige week durfde ik het weer te proberen.
Eerst m ’n schoenen proberen, waar ik een paar weken niet op gelopen had. Geen pijn. Toen langzaam een klein rondje gelopen, geen pijn. Ik was best trots en ben de dag erna (misschien wat enthousiast) een langer rondje rustig gaan lopen. En het ging goed!


Ik vind het, bij deze situaties, erg frustrerend dat ik afhankelijk ben van die schoenen. En als ik dat wonden heb, letterlijk moet wachten tot het een beetje genezen is. Dan baal ik wel eens dat ik geen goed werkend lichaam heb. Maar goed, dit was tijdelijk, nu weer rustig opbouwen.
Bij dat rustig opbouwen merk ik dat ik milder voor mezelf ben tijdens het lopen. Ik mag nu rustig lopen in plaats van op tempo. Dat geeft mij de vrijheid het wandelen weer te proberen. Geen moeten, gewoon omdat ik dat wil doen. Dat opent mijn ogen wel, “Oja, zo kan het ook. ” En dan geniet ik van het buiten zijn en de beweging. In plaats van de prestaties.

Dag van overprikkeling

Het is vandaag de dag van de overprikkeling. Overprikkeling speelt ook in mijn leven met hersenletsel een best grote rol. Veel mensen, veel drukte, is voor mij geen pretje. Ik kan het wel, sommige dagen, maar ik ben daarna gesloopt. Als ik het niet kan, dan word ik letterlijk ziek van de prikkels.
Het beperkt mij zeker. Vooral in het sociale contact. “Even uitgaan ” gaat niet, of heel uitzonderlijk. De leuke, gezellige dingen, daar raak ik of overprikkeld van of mijn energie laat het niet toe. 1 op 1 gaat het best, bij mij.
Ik kan ook geen ‘leuke dingen ‘ achter elkaar plannen. Meerdere sociale activiteiten op een dag, dat gaat meestal niet. Dan heeft mijn hoofd error. Dat merk ik aan zo ’n chaos in m ’n hoofd met alles wat ik moet verwerken dat ik niet meer helder kan denken. Hoofdpijn, warm (omdat mijn hoofd dan echt te hard moet werken). Ik ben ook zwaar vermoeid, ik kom dan nauwelijks de trap nog op. En heel veel onrust, lichamelijk, mentaal en ook wel emotioneel. Ik beweeg dan letterlijk heel veel, m ’n hoofd is zo druk aan het verwerken en dat bij elkaar maakt weer dat ik lichtelijk in paniek raak, maar ook wel gek word van de overprikkeling.
Wat voor mij moeilijk is in het dagelijks leven door overprikkeling is

  • Boodschappen doen, veel mensen, veel artikelen
  • Koken, veel handelingen, veel geuren
  • Was doen, veel geluid
  • Auto rijden, veel beelden, veel handelingen
  • Haren wassen, veel handelingen
  • Uiteten, veel mensen, veel geuren
  • Verjaardagen, veel mensen, veel geluiden

Dit zijn voorbeelden van dingen die voor mij best een opgave kunnen zijn. Ik kan de meeste dingen wel naar mijn kunnen zetten. Koken bijvoorbeeld, ik kook grotere porties, zodat ik niet elke dag hoef te koken. Haren wassen kan ik uitstellen, maar het moet is een keer gebeuren. Dat doe ik nu in etappes, met telkens even rust. Dan is het meestal te doen.

Je ziet overprikkeling niet bij mensen, dus is het belangrijk dat er aandacht voor is. Daarom heb ik overprikkeling bij mij proberen te verduidelijken door er deze wekelijkse blog aan te wijden. Vragen? Een berichtje kan altijd!

Hardlopen

Sommige volgers die mij in een grijs verleden al volgden, weten dat ik heel lang geleden een poging deed om hard te lopen. Dat ging toen niet zo makkelijk, omdat ik ging hardlopen met een gewone dagelijkse beenspalk. Mijn arm bindt ik vast aan mijn buik, dat is het probleem niet. Mijn been, dat is het probleem. Ik denk dat een sportorthese het hardlopen vergemakkelijkt. Toen ik een poging deed om hard te lopen, ben ik er al eens mee bezig geweest om de sportorthese te krijgen. Die weg loopt al vrij snel dood. Waar dagelijkse orthopedische schoenen en ortheses vergoed worden door de zorgverzekering, is dit bij sportortheses niet het geval.
“Waarom niet? ” hoor ik je denken. Sport hoort niet tot het medisch noodzakelijke volgens de wet. En dus mogen zorgverzekeraars de rekening afwijzen voor vergoeding.


Ik betaal bakken met premie aan de zorgverzekeraar, omdat ik een medische achtergrond heb. Een hulpmiddel voor het sporten kan niet worden vergoed?
Plus dat het in Nederland een zogenoemde participatiesamenleving is, maar ik niet kan meedoen in wat ik het liefst wil.
De zorgverzekering is één weg, maar er zijn meer wegen. De gemeente vergoed soms iets en er zijn fondsen. Ik vind het belachelijk dat er fondsen nodig zijn. Dit hoort bij de zorgverzekering thuis.
Dus ik ga weer aan de slag voor gerechtigheid. Ik wil hardlopen! En ik loop niet alleen tegen dit probleem aan, iedereen moet kunnen meedoen.
Dit gaat een lange weg worden ben ik bang, maar ik ga er voor de volle 100% voor.

Bedrijvig

Ik merk de laatste twee weken dat het redelijk goed met mij gaat. Dat vind ik heel fijn, maar ik merk ook dat het bedrijvig is. Dat is niet erg, juist leuk!
Ik denk als het zo bedrijvig is, minder aan mezelf. Ik weet, dat doe ik ook zelf. Weer een leerpuntje waarbij ik mezelf kan ontwikkelen.
Ik merk, na twee weken, dat ik dingen voor mezelf oversla bijvoorbeeld. Ook dat mijn ademhaling hoog zit en dat mijn hoofd overloopt. Tekenen dat ik ook, of juist in een drukke tijd aan mezelf moet denken.
Ik weet dat het essentieel is om aan mezelf te denken, anders val ik letterlijk en figuurlijk om. En laat die tijd mij iets geleerd hebben.
Ik vind het heel moeilijk om niet mee te gaan in de flow van alledag. Dat betekent voor mij: anders zijn. En dat is nou net wat ik niet wil zijn. Het gaat tegen mijn patronen in om tegen de flow in te gaan. “Zoals het hoort ” “Iedereen te vriend willen houden ” “Normaal doen ” zijn wel dingen die nog steeds spelen bij mij. Door intensieve therapie weet ik dat deze patronen mij aangeleerd zijn of ik heb ze zelf aangeleerd. Door die therapie ben ik ook voor een heel deel losgekomen van die patronen. Heel regelmatig komen ze weer terug, omdat ik er nog niet helemaal van losgekomen ben. Het voelt voor mij alsof ik er dan weer tegen moet vechten.
Vechten lukt nou eenmaal beter als je uitgerust bent. Met al die bedrijvigheid ben ik niet optimaal uitgerust. Dan komen de patronen in mijn gedrag ook weer sneller.
Patronen maken tot wie je bent, dus dat ben je. Je bent het ook weer niet, patronen kun je loslaten. Al spreekt hier een ervaringsdeskundige, dat is heel moeilijk en kost heel veel tijd. Die tijd moet je erin willen steken. Ik zie het als ontwikkeling van jezelf. Dat moet je ook willen.
Deze patronen spelen een rol bij de bedrijvigheid die er nu is. En dat is soms frustrerend. “Waarom ligt er van alles onder? Kan het niet simpeler? ”
Ik vind het ook mooi dat ik zo dicht bij mezelf ben gekomen en weet dat dit er nu onder ligt. En ik sta open voor nog meer ontwikkeling, voor wat ik allemaal nog niet weet. Door deze ontwikkeling die ik al heb gemaakt, begrijp ik situaties ook beter en kan ik mezelf ook beter begrijpen. Ontwikkeling, ik houd ervan!
Ik ga de theorie er weer bij pakken en erop letten wél rust te nemen, uitproberen, uitproberen, uitproberen!

Zinvol

Ik werk niet, toch heb ik elke dag meerdere dingen te doen. Terwijl ik mij lang niet alle dagen van de week goed voel. Ik vind dat ik evengoed een zinvol leven heb.
Ik zet voor mezelf doelen en deel ze op in taken. Elke week doe ik één of meerdere taken.
Ik heb ook een structuur gemaakt, die ik de meeste dagen kan volhouden. Daar staan vaste dingen in, zoals opstaan doe ik (bijna) altijd om 07.00 uur. Daarnaast staan de rustmomenten ook vast. Ik kan dan de dag naar wens invullen. Afspraken, maar ook bijvoorbeeld het huishouden staan erin. Het huishouden deel ik ook op in taken trouwens.
Als ik al weet dat ik een dag drukte heb, is de dag erna minder ingevuld. Wat ook regelmatig voor komt, is dat een dag minder goed lukt. Dan ben ik en is mijn planning flexibel qua doorschuiven, desnoods naar volgende week.
Ik heb een vaste structuur om overzicht te behouden, maar ook om dingen gedaan te krijgen. Om aan dingen toe te komen.


Ook om rustmomenten te kunnen hebben en tijd voor mezelf te hebben. Vandaag bijvoorbeeld heb ik vanochtend dingen extra gedaan die niet op mijn planning stonden. Ik ging net eerst een rondje lopen en toen ik thuis was vloog het mij een beetje aan. Ik wilde nog meer extra dingen doen, maar ook nog dingen die op mijn planning stonden.
Ik ging voor mezelf na wat nú echt moest, dat was niks. Oké, dan doe ik eerst de dingen die op mijn planning staan. Dat was deze blog schrijven en dan kijk ik daarna welke taken dan.
Mijn planning is vrij gedetailleerd, dat doe ik bewust. Ik denk al heel veel, ben een goede denker. En door mijn planning zorg ik voor rust (op dat gebied). Ik weet wat ik ga doen en alles is helder. Ik schrijf heel veel op, maar dat is dus op dagen als vandaag nog steeds te weinig. Dat is oké.
Ik verveel mij echt niet, maar nog belangrijker, ik doe meestal zinvolle dingen. Voor mezelf of voor mijn omgeving. En dat geeft een voldaan gevoel en zeg nou zelf, dat is toch een heerlijk gevoel?

Sociaal

Het is hier deze week kermis, waar ik eerst een feestbeest was, kan ik dat nu niet meer. Ik vind sowieso het sociale aspect met NAH een heel ding. Mijn sociale kring is veel kleiner dan ik wil. Ik heb er simpelweg de energie niet voor.
Dit weekend was een housewarming van iemand, in Amsterdam. Daar zou ik heen willen. Het is in Amsterdam, er zijn waarschijnlijk veel mensen en het is in de avond. Het is dan een afweging die ik maak, met geen denderende week, moet ik voor mezelf kiezen. Ik geef toe, ik moet meestal voor mezelf kiezen.
Door de NAH kan ik mij niet altijd laten zien. Er echt zijn kan ik niet altijd, maar ook als ik er ben, mezelf ook echt laten zien. Dat komt ook door vermoeidheid en het aantal prikkels.

Oud en nieuw (het is lang geleden) vind ik wel een goed voorbeeld dat het wél kan. We waren met vier personen, niet te druk, bij ons thuis. Een hele gezellige avond! Een beetje dansen, gek doen en het nieuwe jaar goed beginnen. Van zulke avonden geniet ik extra. Ik was die dag erna niet topfit, maar het was het waard.
Het is eigenlijk constant aanpassen en vaak voor mezelf kiezen. De dingen die ik wel doe, iets aanpassen, op rustige momenten komen bijvoorbeeld of korter er heen gaan, of bij ons thuis afspreken. Binnen of buiten met veel prikkels, maakt een essentieel verschil. Buiten houd ik langer vol, dan binnen.
En soms gaat het ineens wel of niet, daar heb ik dan ook geen verklaring voor. Mijn NAH is niet altijd te volgen.
Jammer vind ik het wel, dat ik niet meer zo sociaal kan zijn en dus ook vaak moet afzeggen. Ik geniet des te meer van de dingen die nog wel gaan op goede dagen!

Waar moet ik beginnen?

Ik heb zolang niet geschreven. Er is in de afgelopen jaren zoveel gebeurd. Het is alweer drie jaar geleden dat ik mijn HBO opleiding afrondde en toen ging het ook slechter met mij.
Wat heb ik veel geleerd en vooral op het gebied van zelfontwikkeling ben ik erg gegroeid. Ik heb veel professionals gezien op verschillende gebieden en ik accepteer die hulp nu nog.
Het gaat nu veel beter met mij, dan drie jaar geleden. Ik ben rustiger in mijn hoofd, ik ben authentieker en ik ben positiever naar mezelf gaan kijken. Vele factoren spelen daarin een rol.
Ik had opleidingen afgerond en ik dacht niet aan werk. Eerst maar eens de verbeterde versie van mezelf worden.
Ik ben nu echt serieus met het UWV aan het kijken wat past bij mij, maar ook bij mijn hersenletsel. Dat zijn meer beperkingen dan ik van tevoren dacht. Dat is oké, dat ben ik. Ik ga mezelf niet meer bewijzen, ik ben goed zoals ik ben. Klinkt zweverig, maar zo is het wel. Eerst was mijn doel minstens twintig uur betaald werken. Als ik goed naar mezelf luister is dat geen haalbaar doel. Intussen ben ik de belangrijkste speler en niet andere mensen en andere meningen. Ik doe wat voor mij het beste is en dat is helemaal vanaf nul beginnen. Ik had een hele leuke plek, maar een groep kinderen was te druk. Plan is nu om een kind thuis 1 op 1 begeleiding te geven. Één uur per week, of om de week. En dat ene uurtje is mij al zoveel waard. Als je minder kan, dan je gewend bent, hebben de kleine dingen al waarde. En ik geniet des te meer van het kind.
Ik hoop dat dit wel passend gaat zijn voor mij. Ik moet nog starten met dit experiment, ik hoop dat ik snel weer iets kan doen.

Augustus

Waarschijnlijk is het jullie opgevallen dat ik in augustus stil was op Enjoy Elsa. Dat was niet gepland, geen vakantie helaas. Ik zal jullie even bijpraten in deze update van augustus.

Gezondheid
Dit was niet een van mijn beste maanden qua gezondheid. Dat is ook de reden waarom het stil bleef deze maand. Ik had veel uitval door de maand heen. Ik had uitval, was weer een beetje opgekrabbeld en kreeg weer uitval. Dat was erg vermoeiend, maar ook wel eenzaam. Ik kon niet doen wat ik normaal doe. Geen vrijwilligerswerk, geen huishouden, geen sociale activiteiten. Ik was mezelf best wel eventjes kwijt en vroeg mezelf af met de uitval of dit deze keer ook goed kwam. Het was overleven en als ik bijna niks kan en veel slaap, ben ik veel aan het nadenken. En ik wilde van alles, maar kon niks, dus moest wachten, geduld hebben. Tot nu, nu geen uitval meer en eindelijk iets van mij kunnen laten horen. Ik moet nog heel rustig aan doen en m’n energie is nog lager dan wat het normaal is. Het is al een hele bevrijding dat ik weer dingen kan doen!

UWV
Mijn traject bij het UWV is afgelopen. Één van de redenen waarom ik uitval heb gekregen is dit traject. Ik was heel goed bezig, iets te goed, ik gaf alles. Ook verlegde ik m’n grenzen, iets te ver. Het geeft te veel druk bij mij. Volgende week heb ik de eindevaluatie. M’n coach heeft al een rapport opgesteld. Zo’n maand als augustus zou ik graag niet weer overdoen. Ik heb besloten dat ik even geen trajecten meer bij het UWV ga doen. Ik ga mij focussen op herstel en balans.

BeautyBank
Vrijwilligerswerk is voor mij prima bij de BeautyBank, heldere communicatie en begrip. Misschien wel het belangrijkst, even stoppen, of minder doen, als het niet gaat. Ik heb deze hele maand niet gewerkt. Ik ga het deze week weer oppakken en proberen. Ik heb fijn contact en weer zin om iets te gaan doen.

De maand september is nog maar net begonnen, maar ik hoop dat dat een betere maand voor mij zal worden. Ik ga er weer voor!

Juli

Het is alweer bijna augustus, dat betekent weer een maandupdate!

Zomer
Het is eindelijk echt zomer in Nederland en ik moet zeggen, ik vind het lekker. Meer naar buiten en het vrolijkere weer doen mij goed. De slaapkamer is sinds een aantal weken heerlijk koel door de airco. Slapen gaat dus ook goed, vannacht klokkie rond geslapen, heerlijk!
We gaan deze zomer niet weg in op vakantie, mijn afspraken zijn ook gewoon door gepland en de BeautyBank gaat ook door. Tussendoor geniet ik zeker van het mooie weer!

Sociaal
Sociaal stonden deze maand ook weer veel leuke dingen op de planning. Verjaardagen, etentjes en bezoek thuis, allemaal erg gezellig. En, niet geheel onbelangrijk, ik hield het allemaal redelijk goed vol. Nu is er elk weekend wat en het is wel voorbereiden en doen wat goed voelt voor mij. Vooral dat laatste, daar heb ik echt stappen in gezet het laatste jaar. Aangeven dat het niet lukt is nog steeds wel moeilijk, maar ik doe het wel al meer. Zeker omdat ik ook in gesprek ga wat dan een alternatief zou kunnen zijn. Ik word er zelf ook beter van en dat merk ik ook. De volgende dag ben ik niet helemaal gesloopt. Sociale dingen zijn heel leuk, ik zou niet zonder kunnen, maar feit is wel dat het voor mij heel veel energie kost. Dan in alternatieve vorm is voor mij ook fijn.

Wandelen
Ik heb het wandelen weer kunnen oppakken. Elke dag even naar buiten. De ene keer niet zo ver, de andere keer verder, weer een andere keer sneller dan normaal. Zo probeer ik een beetje te spelen met de dagen en hoe ik mij voel. Feit is, dat ik ga. Deze doordeweekse dag is het elke dag gelukt! Daar ben ik best wel trots op. Ik ben nu ook met mijn fysiotherapeut aan het kijken wat voor vermoeidheid het elke dag of moment bij mij is. Soms is het cognitieve vermoeidheid, soms mentale en soms fysieke vermoeidheid. Bij elke soort vermoeidheid moet ik een andere aanpak gebruiken. Dit is niet alleen met sporten/wandelen, dit is met m’n hele dagelijkse gang van zaken. Werken, slapen, sporten, huishoudelijke taken en ga zo maar door. Best grappig om dat inzicht bewust in te zetten en soms gewoon te gaan.

Fijne zomervakantie en tot snel!

« Oudere berichten

© 2024 Enjoy Elsa

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑