Pagina 4 van 5

Sociaal

mei 25, 2022 / Elsa / 1 reactie

Het is hier deze week kermis, waar ik eerst een feestbeest was, kan ik dat nu niet meer. Ik vind sowieso het sociale aspect met NAH een heel ding. Mijn sociale kring is veel kleiner dan ik wil. Ik heb er simpelweg de energie niet voor.
Dit weekend was een housewarming van iemand, in Amsterdam. Daar zou ik heen willen. Het is in Amsterdam, er zijn waarschijnlijk veel mensen en het is in de avond. Het is dan een afweging die ik maak, met geen denderende week, moet ik voor mezelf kiezen. Ik geef toe, ik moet meestal voor mezelf kiezen.
Door de NAH kan ik mij niet altijd laten zien. Er echt zijn kan ik niet altijd, maar ook als ik er ben, mezelf ook echt laten zien. Dat komt ook door vermoeidheid en het aantal prikkels.

Oud en nieuw (het is lang geleden) vind ik wel een goed voorbeeld dat het wél kan. We waren met vier personen, niet te druk, bij ons thuis. Een hele gezellige avond! Een beetje dansen, gek doen en het nieuwe jaar goed beginnen. Van zulke avonden geniet ik extra. Ik was die dag erna niet topfit, maar het was het waard.
Het is eigenlijk constant aanpassen en vaak voor mezelf kiezen. De dingen die ik wel doe, iets aanpassen, op rustige momenten komen bijvoorbeeld of korter er heen gaan, of bij ons thuis afspreken. Binnen of buiten met veel prikkels, maakt een essentieel verschil. Buiten houd ik langer vol, dan binnen.
En soms gaat het ineens wel of niet, daar heb ik dan ook geen verklaring voor. Mijn NAH is niet altijd te volgen.
Jammer vind ik het wel, dat ik niet meer zo sociaal kan zijn en dus ook vaak moet afzeggen. Ik geniet des te meer van de dingen die nog wel gaan op goede dagen!

Verhuizing en WMO

mei 19, 2022 / Elsa / Geen reacties

Ik ben verhuisd, mijn vriend en ik wonen nu officieel samen. Nu is het wel wat geregel met het WMO vanuit de gemeente. Mijn fiets is gehuurd vanuit de gemeente en ik wil graag ambulante begeleiding. Dat moet ik ook regelen bij de WMO.
Dat hield mij wel een beetje tegen om te gaan verhuizen, dat geregel. Nu ik niet meer aan werk hoef te denken en iets meer tijd heb, heb ik meer tijd voor de WMO. De eerste stappen zijn al gezet, ik heb de aanvraag ingediend en de aanvraag is ook al goedgekeurd. Dat is alvast heel fijn.

Nu moet ik ongeveer acht weken wachten, totdat ik een afspraak krijg voor een gesprek om te bespreken hoe en of ik de hulp krijg.
Een andere gemeente, nieuwe mensen, je weet nooit hoe zij werken. En hoe zij zijn, bij mijn vorige gemeente ging het allemaal goed. Dit is weer spannend.
De keuze van mijn fiets is tot stand gekomen door een ergotherapeutisch rapport. Ik hoop dat de nieuwe gemeente dat meeneemt in het onderzoek.
Het is allemaal nog onzeker, en waar het eerst mij ook onzeker maakte, denk ik nu, het komt wel. Ik maak mij er niet meer zo druk om. Er zijn professionals om mij heen die mij kunnen helpen. Het komt wel goed! Dit onderwerp wordt dus vervolgd, over twee maanden ongeveer!

Ontwikkeling

mei 13, 2022 / Elsa / 2 reacties

Ik merk zoveel verschil tussen de oude ik en de nu ik. Ik zeg bewust geen nieuwe ik, want ik ben niet nieuw. Verder ontwikkelt, dat wel. Ik ben heel blij dat ik mij zo heb ontwikkeld. De oude ik was veel meer in strijd, in strijd met haarzelf, maar eigenlijk met de hele wereld.
Ik begrijp nu meer van mezelf en kan mezelf ook geven wat ik nodig heb. Ik zorg voor mezelf. En ik accepteer mezelf zoveel meer dan de oude ik deed.
Alles is nu echt niet rozengeur en maneschijn…deze week is weer lastig. Ik merk dat oude patronen zich weer opdringen. Weer een beetje in strijd met mezelf.

Echter, ik bepaal nu, niet die oude patronen. Waar ik mij eerst helemaal liet meeslepen, heb ik nu door wat er gebeurt. Ik neem zelf de regie en ik doe dingen die goed voor mij zijn. En kies niet voor destructieve dingen. Dat klinkt nu heel makkelijk, maar dat vind ik niet. Het is voor mij heel bewust beslissingen maken de dag door en dat vreet energie. Dat verklaart ook wel waarom ik zo moe ben de laatste dagen. Ik volg mijn planning, niemand merkt wat aan mij, maar van binnen is het een wildwaterbaan. Dat vind ik wel eens moeilijk, dat maar heel weinig mensen in mijn omgeving begrijpen wat er echt is.
Mijn planning geeft ook wel afleiding en als ik dingen gedaan heb geeft dat mij nu een extra trots gevoel. En het voordeel van zoveel ontwikkeling is dat je weet wat goed voor je is. Ik merk dat ik dat nu uit mezelf ook meer doe. Weten is heel leuk, maar het doen is de sleutel. Kortom, niet hele goede dagen, maar de uitvoering gaat tot nu toe heel goed!

Anders

mei 3, 2022 / Elsa / Geen reacties

Onder de middag sliep ik altijd een tot twee uur. Rusten is al een werkwoord voor mij sinds ik zeven jaar oud ben. Als kind hield ik er niet van, ik vond het stom. Naar mate ik ouder werd had ik het naar mijn idee steeds meer nodig. Ik redde de dag anders niet, naar mijn mening. Als rusten je bijna met de paplepel ingegoten is, is dat ook een normale reactie van jezelf.
Ik heb al heel lang in de avond inslaap problemen. Als kind lag ik meestal al heel lang wakker. Ik wist nooit echt waaraan het lag, maar echt goed naar het probleem kijken deed ik ook niet.
Nu weet ik dat het deels een trauma is en dat het aan mijn structuur overdag lag. Lag ja, want dat heb ik grondig aangepakt. Mijn ergotherapeute heeft mij laten inzien dat ik ook anders kan rusten. Dat dat niet altijd betekent om maar te gaan slapen. Ik slaap nu onder de middag nog zelden. En dat verbaast mij nog steeds wel. Ik red de dag dus wel, zonder overdag te slapen. Ik luister nu beter naar mijn lichaam in plaats van uit gewoonte te gaan slapen. Ik heb het heel vaak niet nodig en als ik het een keer wel nodig heb, dan ga ik slapen. Niks ergs aan.

Ik moet wel mijn dag anders indelen heb ik gemerkt. De ochtenden ben ik meestal op mijn best. Heel vaak, als ik de keus heb, plan ik afspraken in de ochtend. In de middag doe ik dan dingen in huis bijvoorbeeld, maar dingen die ik op mijn eigen tempo kan doen.
Waar ik eerst na het middagslaapje nog wel iets met afspraken kon doen, is dat nu een opgave. Het lukt wel, als het moet. Ik kies er nu minder graag voor dan voorheen. Nu zijn de ochtenden productief en de middagen productief op mijn eigen manier of staan in het teken van rusten(op die andere manier).
Die andere manier is bijvoorbeeld lezen, in de zon zitten, wandelen, tv kijken, de kat aandacht geven, podcast luisteren. Allemaal rustige dingen, dingen waarvan ik ontprikkel. Waarvan ik oplaad is nog wel een moeilijk vraagstuk. Dat onderzoek ik nog.
Sociale dingen, impulsieve dingen zijn niet altijd te plannen, maar dat hoeft ook niet! Doordat ik de meeste dagen mijn structuur volg, is er meer ruimte voor impulsieve dingen merk ik. Ik vind dat echt heel leuk, dus ga ze meestal niet uit de weg. Misschien wel een leerpunt, want ik vind op die momenten alles leuk. Ik gun het mezelf aan de andere kant ook, want dat sociale mens zit nog in mij. Een beetje flexibel zijn is belangrijk, want niet alles in het leven past in een planning!

Het lukt!

april 30, 2022 / Elsa / Geen reacties

Ik wilde na alle onderwerpen die ik heb besproken in mijn blogposts, nu even een algemene update geven over mij.
Het gaat eigenlijk wonderbaarlijk goed. Nou ja, niet echt wonderbaarlijk, want ik werk er elke dag hard aan. Elke dag is anders en de ene dag gaat makkelijker dan de ander. Wat helpt is dat momenteel bijna elke dag lukt. Aan m n structuur houden, taken doen, naar afspraken gaan, ook leuke dingen doen, het lukt allemaal. Dat maakt voor mij dat iets mindere dagen er ook kunnen en mogen zijn. Vaak komen die dagen nu niet meer onverwachts en overspoeld het mij niet. Ik heb er minder last van.

Wat ik merk dat ik wel een uitdaging vind, is de tijd van het jaar, de feestdagen/vrije dagen. Op deze dagen doe ik toch andere dingen dan mijn gebruikelijke structuur. Ik ben zo bezig met mijn structuur en ik heb er schijnbaar ook baat bij, dat ik lichtelijk in paniek raak als ik die dagen zie aankomen. Op deze dagen probeer ik mijn ochtendroutine vast te houden en de rest van de dag ga ik bewust genieten met mijn vriend of familie. Ik ga er redelijk relaxt in staan en plan geen structuuractiviteiten in. Zodat ik ook niks moet of mis, en achter de feiten aanloop. Een nadeel hierbij merk ik, is bijvoorbeeld deze week, met Koningsdag, dat ik een dag minder heb voor structuuractiviteiten. Dus de overige dagen zijn redelijk druk . Ik red het wel allemaal, dat geeft mij ook wel kracht.
En de sociale dingen kunnen er ook nog bij! Ik merk dat ik meer aan het vooruit denken ben en zelf de regie neem. En aangepast denken, bijvoorbeeld even facetimen in plaats van afspreken. Dan ga ik de volgende keer weer uitgebreid afspreken. Het hoeft niet altijd zo moeilijk te zijn. Het lukt allemaal, mindset, uitvoering. Ik weet ook dat ik dat aan mezelf te danken heb. Ik ben daardoor krachtiger, kan meer en wordt er blij van. Het leven is leuk!

Balans

april 11, 2022 / Elsa / 1 reactie

Ik merk dat ik momenteel erg naar mijn balans in energie aan het zoeken ben. De ene keer ben ik een Duracell konijntje die alles aankan en ook alles kan doen. De andere keer ben ik een luiaard die alleen maar wil slapen. Deze momenten kunnen zich over de dag verspreiden. Het kan ook zo zijn dat ik mij dagenlang een Duracell konijntje voel of juist een luiaard.
Dat het uitersten zijn maakt het lastig. Die middenweg vinden maakt het moeilijk. Ik besef mij dat het nu ik gestopt ben met werk, misschien wel de tijd is en ik de ruimte heb om echt eens goed op zoek te gaan naar die middenweg. Ik ben er altijd al mee bezig, maar ik heb er nooit echt prioriteit van gemaakt.
Ik was altijd aan het overleven, hersenbloeding, ziekenhuis, basisschool, speciaal onderwijs, mbo, hbo, ggz. En nu is er niks groots meer. Ik heb nog zat medische afspraken, maar dat voelt normaal. Behapbaar.
Er is niks. Er is rustiger vaarwater en ik ben hoge golven gewend, dan is dit…rustig. En met dat rustigere vaarwater hoop ik dat ik nieuwe inzichten krijg en nieuwe kansen. Dingen waar ik voorbij gestormd ben, of die ik geen kans kon geven doordat ik aan het overleven was. Die dingen hoop ik dat ik daar nu wel voor ga. En met de dingen waar ik energie van krijg ook die middenweg ga vinden. Geen hoge golven meer, maar ook geen stilstaand water. Dat is een uitdaging, die middenweg vinden. Ik hoop wel dat de energie mij gaat helpen op weg naar mijn doel.

When you focus on the good,
the good gets better.

Prikkels

april 7, 2022 / Elsa / Geen reacties

Ik ben nu al een tijdje bewust bezig met prikkels. ik heb er lang minder last van gehad, daarom was er ook minder mee bezig. Wat vooral naar voren komt bij mij is overprikkeling.
Ik heb heel veel situaties waarin ik overprikkeld raak, ligt ook aan mijn dag trouwens. Een ding is wel opvallend en dat is dat ik vooral in sociale situaties gauw overprikkeld ben. Ik, die eerst sociale activiteiten juist leuk vond, ervan genoot, is deels weg.
Ik vind dat moeilijk, om niet meer helemaal te kunnen doen wat ik leuk vind. Letterlijk word ik door de overprikkeling tegengehouden. Ik vind groepsdynamica interessant, ik vind relaties interessant, ik vind systeemtherapie interessant en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Soms voelt het alsof ik door die vele prikkels die elke groep meestal bevat, mezelf buiten de groep voel vallen. In een groep functioneer ik minder, omdat er zoveel gebeurt, zoveel prikkels zijn. 1 op 1 functioneer ik beter en zijn de prikkels overzichtelijker, maar dat is geen groep. Ik mis soms de interactie van een groep en daar dan ook volop aan meedoen. Ik merk dat ik daarin door de overprikkeling veranderd ben.

Ik ben vaak stil in groepen, niet omdat ik verlegen ben, maar vaak omdat het te druk is of te snel gaat. Dat vind ik zelf jammer, omdat ik niet kan laten zien wie ik werkelijk ben. 1 op 1 ben ik veel actiever in een gesprek en ik vind mijzelf dan ook eigenlijk gezelliger. Dan kan ik mij energie echt in jou steken.
Ik doe zeker nog wel sociale activiteiten, maar minder als voorheen. Of anders, ik ga eerder weg bijvoorbeeld. Dat snappen mensen niet altijd, maar zo is het voor mij behapbaar. Ik doe eigenlijk veel dingen met kleine groepjes of 1 op 1, omdat ze dan behapbaar zijn en omdat ik dan ook wel leuker ben. Het is aanpassen en kijken hoe ik de dingen nog wel kan doen.

Helder

maart 22, 2022 / Elsa / Geen reacties

Na een paar weken, ben ik er weer! Het ging niet echt goed, veel conversie, vermoeid en geen helder hoofd. Het gaat nu stapje bij beetje weer beter.
Doordat ik geen helder hoofd had, wist ik het allemaal niet meer.
Eigenlijk was het heel helder. Het ging niet goed met mij, omdat ik te veel deed. Het gaat nu weer beter, omdat ik m’n structuur volg, veel rust en het klinkt gek, maar ook dingen daadwerkelijk doe.
Ik heb deze weken heel veel nagedacht, het is telkens zo dat het een periode goed gaat en daarna weer inklapt. Dit moest anders, dacht ik eindelijk.

Voor mezelf kiezen

Daarom heb ik voor mezelf gekozen. Ik heb de beslissing gemaakt om niet meer op zoek te gaan naar werk en wat m’n belastbaarheid daarbij is. Volgens mij weet ik dat momenteel heel goed. Mijn belastbaarheid is nu heel laag, te laag voor werk. Mijn energie kan ik en moet ik nu besteden aan mijzelf en mijn omgeving.
Echt om mezelf gaan denken, meer naar mijn gevoel en mijn lichaam luisteren. En vooral nu even rust en ademen. Dat heb ik vanaf dat ik naar Leiden ging niet gehad/gedaan. Dus is het gek? Ja. Is het onwennig? Ja. Voelt het desondanks goed? Ja!
Elke dag blijft het moeilijk in te schatten wat ik kan en wat niet. Ik durf nu ook momenten even niks te doen en in het zonnetje te zitten. Ik leef met de dag en is het een dag niet mijn dag? Dan is het nu geen probleem meer, want ik mag rusten.

22 jaar

februari 22, 2022 / Elsa / Geen reacties

Het was gisteren 22 jaar geleden dat ik m’n hersenbloeding kreeg. Ik was er jarenlang helemaal niet mee bezig. Tot ik m’n traumabehandeling begon, sinds toen ben ik er meer mee bezig. “Wat als….” heb ik vaak gedacht, maar door m’n traumabehandeling heb ik die gedachte bijna niet meer.
De revalidatie was de eerste jaren grotendeels gericht op het lichamelijke deel. Pas de laatste jaren is ook het psychische deel onder de aandacht gebracht. Ik ben daar heel blij mee, want dat bleef altijd een struggle voor mij.
Door begeleiding vanuit Heliomare en het GGZ is veel meer duidelijk geworden en heb ik grote stappen gezet in mijn persoonlijke ontwikkeling.
Het laatste stukje was mijn traumabehandeling, daar heb ik situaties leren begrijpen en geleerd dat het gevoel dat ik heb er mag zijn. Ik heb meer inzichten opgedaan en daardoor meer acceptatie voor de situatie toen gekregen en voor mezelf nu.
Het heeft mij zeker getekend, maar na een paar jaar behandelingen heeft het een ander deel ingenomen. Ik word er een stuk minder onrustig van, als ik eraan denk. Het is een deel geworden van mij, met minder lading en dat is fijn. Ik voel mij sterker en meer in balans.
“Wat als…” Ja, dat weet ik wel, dan was ik nu aan het werk, in plaats van dat ik nu deze blog schrijf. Ik heb het leven geaccepteerd wat ik nu heb, dit leven is ook wel heel erg fijn!

Iets nieuws proberen

februari 16, 2022 / Elsa / 2 reacties

Ik ben al een tijd bezig met werk. Ik dacht in het begin, dat doe ik wel even. Niet dus…door mijn niet-aangeboren hersenletsel heb ik beperkte energie, heel beperkt zijn we gaandeweg achter gekomen. En ik ben gauw overprikkeld. Ik vind een groep mensen of kinderen heel leuk en fijn, maar ben daardoor ook gauw overprikkeld. Ik ben bij verschillende werkervaringsplekken geweest waarvan de laatste een kinderdagcentrum. Ik werkte daar bij jonge kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Die groep was helemaal wat persoonlijk bij mij paste. Ik was er helemaal in mijn element. Alleen ik werd daar gauw overprikkeld doordat het er best druk was. Daar moest ik dus helaas stoppen.
Ik heb al in mijn eerdere blog verteld over het idee om een jongetje te begeleiden. De moeder was enthousiast over het idee en wilde graag kennismaken.
Gisteren ben ik bij moeder geweest en het was zo leuk! De moeder heeft overal oplossingen voor en dacht goed mee, wat heel fijn was. Ook hebben ze thuis heel veel mogelijkheden voor de jongens (een tweeling, allebei de jongens zijn meervoudig beperkt). Dat geeft mij de mogelijkheid veel uit te proberen met een van de jongens. En ik ga dus weer ervaring opdoen met werk! 1 op 1, kijken of de prikkels dan goed te doen zijn. Ik heb er zoveel zin in! Eindelijk voel ik mij weer goed genoeg om een stapje te zetten richting werk en uit te proberen. Natuurlijk is de angst er dat het weer te veel wordt, maar als ik niet probeer, kom ik helemaal niet verder. Met volle angst vooruit, zal ik maar zeggen!

Enjoy Elsa